Олена Стрельченко
Очима мами: як виховувати дитину з ДЦП у Сєвєродонецьку
Даша — довгоочікувана дитина люблячих батьків. Мама Ольга часто дякує Богові за життя дочки. Дівчинка, почувши мамині слова, підхоплює їх і співає: «Слава Богу». Оля сміється, цілує дочку. Мама, як ніхто інший, знає, як небайдужа її крихітка до музики та звуків. Адже звуки це те, що дає дівчинці уявлення про світ. Даша народилася на 26 тижні вагітності. Через внутрішній крововилив у неї сліпота та ДЦП.
«Східний Варіант» дізнався про історію маленької дівчинки та її сім'ї.
«Народилася моя принцеса»
Ольга та Олександр Туаєві — сімейна пара з Сєвєродонецька. Подружжя трепетно чекало народження первістка. За словами Ольги, вона дуже переживала, адже на той момент їй було 39 років.
«Це був 2014 рік. Тоді було все спокійно. Уся вагітність йшла добре. Ми їздили, здавали аналізи до Луганська. Але тривожні думки через вік не виходили з моєї голови. Наші думки притягують події...» — згадує жінка.
На шостому місяці вагітності народилася Даша із вагою 900 грамів. На другий день життя дівчинки у неї стався великий крововилив у мозок третього та четвертого ступеня.
«Народилася моя принцеса. І я вдячна Богові та лікарям, що з усіма нашими такими стрімкими пологами, її вдалося врятувати. І ми маємо це щастя!», — каже Оля.
За її словами, лікарі у Сєвєродонецьку думали, що впораються самотужки, тому лише через тиждень після пологів Дашу в реанімобілі відправили до Луганська.
«А ми слідом за нею полетіли автобусом. Тоді, дякувати Богу, ще ходили автобуси до Луганська. Приїхали, а вона у реанімації. Така маленька. Така смуглявенька. Така крихітна, як рукавичка. Я її вкривала носовою хусткою», — ділиться з нами мама дівчинки.
Даша лежала у кувезі під киснем: сама вона дихати не могла.
«Нам сказали: “ВШК 4-го ступеня праворуч та 3-го ступеня ліворуч. Батьки. Це несумісно із життям. Тож ми вам нічого не можемо сказати. Ми не можемо сказати, скільки проживе ваша дитина”. Загалом вона вже так виросла в мене. Дивіться, яка красуня. І вона така розумна. Взагалі!» — каже Оля.
Врятувати дитину
Мама Даші розповіла, що у Луганській реанімації вони пролежали близько місяця. Далі слідувала патологія. За словами Ольги, три місяці реанімації врятували життя її дитини, але тривале перебування під апаратом ШВЛ спричинило повну втрату зору. На третій місяць сім'ю направили до Києва.
«Ми втратили час. Якби тоді окуліст міг визначити проблему та сказати: “Швидше їдьте до Києва!”. Але вже як є. Діагноз — ретинопатія 5 ступеня, тобто сліпота», — ділиться Ольга.
У Києві розвитком Даші займалися фахівці з войта-терапії та бобат-терапевти.
«З Дашею займалися над її тактильними відчуттями, щоб вона визначала, які на дотик іграшки, які тканини. І ще займалися звуковими відчуттями», — згадує мати дівчинки.
Сім'я вирішила залишитися жити в Києві, тому що систематично необхідно було спостерігатися у нейрохірурга. У Сєвєродонецьку такого фахівця не було.
Через рік Даші діагностували епілепсію та затримку психомовленнєвого та моторно-рухового розвитку, а також спастичний тетрапарез. За півтора року свого життя дівчинка пережила три операції на очах та одну на головному мозку.
«Був діагноз гідроцефалія. Проводив операцію нейрохірург Плавський Павло Миколайович. Але шунт не ставив. Бог милував. З цією проблемою більше не стикалися. Дякуємо великому лікарю. Ми досі спілкуємося з ним і їздимо до нього на прийом до Києва», — каже Ольга.
За її словами, операції на очах дівчинки проводив лікар-офтальмолог у спеціалізованій лікарні.
«Барінов Юрій Вікторович робив нам операції на очах, видаляв обидва кришталики. Тепер чекаємо на подальші прогнози. Потрібно їхати до Києва на огляди. Тепер Даші потрібна офтальмологічна операція, після якої лікарі прогнозують предметний зір та світловідчуття. Її вартість — 100 тисяч гривень. Але такої суми у нас поки що немає. Я молюся і мрію, щоби ми змогли зібрати ці гроші», — ділиться з нами мама Даші.
За увесь час розмови Ольга жодного разу не згадала, наскільки складно було фінансово. Виявилось, що для підтримання життя дівчинки сім'я продала квартиру, машину. Батьки подружжя також продали все, аби врятувати Дашеньку.
«Це вже прожито. Тоді я думала: “Боже, я ніколи цього не переживу”. А зараз життя продовжується. Нині вже Даша підросла. Розумненька росте. Така вже красуня. Дашуня — дуже сильна та терпляча дівчинка», — ділиться з нами мама дівчинки.
Реабілітація: Сєвєродонецьк та Трускавець
У Києві сім'я прожила 3 роки. За цей час у сім'ї трапилося поповнення: народилася ще одна дитина. Молодшого брата Даші назвали Богданчиком.
Сім'я вирішила повернутися до Сєвєродонецька. За цей час нейрохірург в їхньому рідному місті так і не з'явився. Періодично подружжя разом із дітьми приїжджає до Києва на консультацію до фахівців. За словами Ольги, є й інші проблеми із забезпеченням реабілітації у Сєвєродонецьку.
«У Сєвєродонецьку навіть зараз немає спеціаліста і ніхто за нас не береться. Невролог може виписати рецепти на безплатний масаж проти судомного синдрому. Тут мінімальна реабілітація, яку дають таким дітям. У нас немає реабілітолога, який би з нею займався: рухом, розробленням м'язів. У нас є масажист та ЛФК. Дякуємо за них державі. І все. Щодо решти моментів нас відправляють до Києва», — пояснює Ольга.
Жителька Сєвєродонецька поділилася, що Даші виписували 2 реабілітаційні курси на рік. В одному курсі 10-12 днів.
«Це те, що виділяється державою таким дітям. Цього року я попросила переглянути, бо з нашим діагнозом передбачено вже 4 рази. Стало 4 рази на рік.
Але таким дітям масаж потрібен щодня. У дитини постійний тонус м'язів (м'язи перебувають у напрузі), — нарікає мама дівчинки.
Увесь інший час сім'ї необхідно користуватися послугами платних масажистів. Вартість одного сеансу масажу вдома — 100 грн.
Сім'я не завжди може собі це дозволити. Тому Ользі доводиться робити масаж самостійно. Але мама — не фахівець. І завжди є ризик.
«Завжди, коли ми проходимо курс реабілітації у Трускавці та коли запрошуємо платного фахівця додому, я намагаюся дивитися та запам'ятовувати, як вони роблять масаж. І вони самі розповідають, на які моменти треба звертати увагу», — каже Ольга.
Вона розповіла, що кошти на реабілітацію у Трускавці виділяє держава. Це 25 000 грн. Але проїзд, проживання та харчування потрібно оплачувати самостійно. Щоб поряд була фізична допомога від чоловіка та молодший син, необхідно витратити 40 000 грн. Тому сім'я може дозволити собі таку реабілітацію лише раз на рік.
Поїздка до Трускавця із Сєвєродонецька займає більше доби. Східний Варіант поцікавився чому саме Трускавець.
«Ми їздимо туди насамперед через мануальну терапію. Фахівці знають свою справу. Вправляють усе, ставлять на місце», — пояснює мати Даші.
Більше ніж музика
Мама Даші поділилася, що дівчинка дуже любить музику. У теплу пору року, коли біля міського Палацу культури працює світломузичний фонтан, Даші подобається гуляти там із мамою. Звучать класичні твори. Дівчинка підспівує.
«Даша любить музичні іграшки. Вона знає, де якась пісня, підспівує напам'ять. У неї дуже тонкий слух. Загострений. Якщо хтось голосно скаже щось чи стукне чимось, вона відчуває небезпеку. Вона ж не бачить, все за відчуттями», — пояснює Ольга.
Мама дівчинки розповіла, що у Даші стало виходити запам'ятовувати пісні, вірші. Раніше вона просто повторювала.
«Лікарі нам сказали, що половина мозку атрофована й у Даші залишилася невелика його працююча частина. Але ці працюючі клітини підтягують до себе нові. Тому Даша більше розвиватиметься і далі», — доповнює вона.
Ольга поділилася, що Даша дуже любить спілкування із молодшим братом.
«Вона завжди чекає на нього з садочка і запитує: “Де Бодя?”. Вона дуже любить компанію.
Десь дітки грають, десь голоси, сміх, музика — і вона веселиться. Відразу це чує, сприймає. У Даші все проявляється в емоціях», — каже мама дівчинки.
Вона доповнила, що Даша знає усі хіти. І як тільки по телевізору починає звучати нова пісня, Даша одразу називає її.
«Дашулі дуже подобається пісня Слави Камінської “Слава Богу”. Тільки починається пісня, Даша каже “Слава Богу, мамо?”. “Так, дочко, Слава Богу”, — відповідаю. Даші подобається пісня Альоші “Калина”. Такий яскравий кліп.
Я розповідаю їй, яка там трава, як і які кольори змінюються. Сподіваюся, незабаром Даша побачить його сама.
Я дуже сильно хочу і мрію, щоб моя дочка побачила цей світ на власні очі», — ділиться з нами Ольга.
Як жити повним життям із ДЦП дивіться у програмі Східного Варіанту "Рішення для Донбасу"
Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.
1335
