"Мені нікому це розповісти": як у Сєвєродонецьку підтримують мам дітей з інвалідністю
Громадська організація «Мама діє» під керівництвом Катерини Жукової вже кілька років допомагає дітям з інвалідністю та малозабезпеченим сім'ям. Серед завдань команди — цікаве дозвілля та реабілітація дітей, інклюзія у регіоні, навички самообслуговування та профперспектива. Серед цих проєктів з'явився і такий, метою якого є підтримка самих мам.
Мамина мрія
Керівниця батьківської організації Катерина Жукова поділилася, що за весь час допомоги дітям вона дійшла висновку, що мама іноді потребує більшої допомоги, ніж сама дитина. Результати її опитувань серед підопічних сімей показали, що понад 30% таких мам — це мами-одиначки. Понад 50% сімей живуть із татами, які не є біологічними батьками дітей, при цьому дитиною займається мама.
«Інвалідизація сім'ї сильно змінює життя. Мамі дитини з інвалідністю навіть нема кому розповісти про свої проблеми: вона боїться засудження. Є у нас дуже сильна стереотипізація — якщо у тебе дитина з інвалідністю — це не просто так. Значить, ти чи наркоманка, чи ти курила і пила, чи взагалі щось з тобою не так», — пояснює вона.
За словами Катерини, у команди «Мама діє» з’явилася ідея підтримати таких мам.
І напередодні Нового 2021 року громадська організація втілила в життя проєкт «Мамина мрія».
«Завдання мами було написати свою мрію. Але навіть і третина дівчаток із цим завданням, на жаль, не впоралися. Тому що вони не відокремлюють себе від дитини.
Мама мріє полікувати дитині зуби, але хіба це мрія для себе?» — уточнює керівниця організації.
Вона доповнила, що серед анонімних конвертів було обрано три, у тексті яких авторка листа впоралася з поставленим завданням.
«Ми знайшли для переможниць чарівників, які допомогли їхнім мріям здійснитися. Так, наприклад, одна мати до Нового року отримала подарунок — новий диван», — каже Катерина.
Нова весна. Нові сили
Керівниця ГО «Мама діє» розповіла, що після новорічних свят та позитивних емоцій мам було прийнято рішення всю весну 2021-го року присвятити мамам дітей з інвалідністю.
«Ми створили проєкт “Весна перезавантаження”, щоб підтримати мам. Знайшли спонсорів та організували йогу у вихідні. Викладала йогу Ксюша Каліберда. Директор ДЮСШ 4 нам люб'язно надав спортзал Льодового палацу. Курс називався “Здорова спина + медитації”», — пояснює вона.
Катерина доповнила, що для мам це послужило справжнім розвантаженням. Заняття йоги проходили щонеділі.
«Ми агітували мам, щоб вони приходили одні й давали собі можливість видихнути, відпочити, позайматися, заспокоїтися та розслабитися», — ділиться з нами керівниця батьківської організації.
За її словами, було і культурне дозвілля: походи до театру, поетичні вечори з поетесою Галиною Мовою, де на мам чекали частування.
«Ми постаралися наповнити мам такими речами, які дають ресурс та настрій», — ділиться з нами Катерина.
Крім цього, до програми проєкту входила можливість тричі на тиждень відвідувати басейн ДЮСШ 4 до липня включно.
"Мами плавали самі, але паралельно була й група плавання для дітей. Ми з іншими матусями дуже вдячні директору ДЮСШ 4 Чумаку Сергію Володимировичу. Він підтримує багато наших ініціатив", — каже керівниця "Мама діє".
«Дуже сильно можна підтримати дитину, підтримавши її маму»
Катерина розповіла, що в період реалізації проєкту «Весна перезавантаження» до ГО «Мама Діє» звернулася ще одна організація «Голоси дітей».
«У неї був схожий проєкт, але донорський. Його метою була психологічна підтримка мам. Разом ми створили групи. Організували мамам зустрічі із психологом. Мам треба підтримувати. Дуже сильно можна підтримати дитину, підтримавши її маму”, — пояснює керівниця батьківської організації.
За її словами, на першій зустрічі із психологом морально було дуже непросто. Учасницям треба було розповісти про себе. Одна мама першою взяла слово.
«Ми всі слухали її й разом з нею плакали, мабуть, годину. Потім вона сказала: “Дякую велике. Мені не було кому навіть це розповісти. Так, у мене є друзі, але вони ніколи не зрозуміють, про що я їм говорю”», — згадує Катерина.
Вона доповнила, що мами між собою потоваришували й тепер вони не почуваються самотніми, адже поряд є ті, хто зрозуміє та підтримає.
Чарівний календар
За словами керівниці ГО «Мама діє», наразі команда працює над проєктом «Самодостатні. Гідні. Неймовірні». Його суть в тому, щоб зробити календар для мам. Такий календар вже було створено у 2020-му році у подарунок мамам на 2021-й рік.
«У календарі ми показали 12 дівчат, які змогли в умовах особливого материнства знайти для себе якусь віддушину — заняття для себе. Плюс це спосіб якогось додаткового заробітку та професійної реалізації», — пояснює Катерина.
Вона доповнила, що минулими вихідними пройшли зйомки другої частини календаря для другої групи мам із 12 осіб. Крім фотографа з учасницями працювали візажист та перукар.
«Організували мамам фотосесії, що також дуже важливо. Я не кажу, що мами якісь нещасні, це дуже круті дівчата. Але більшість із них не має жодної професійної фотографії. Я говорю про те, що речі, які здаються для багатьох жінок базовими та звичайними, мами дітей з інвалідністю не можуть собі дозволити», — зазначає керівниця ГО «Мама діє».
Катерина розповіла, що здебільшого мами особливих дітей змушені перекваліфікуватися, бо не мають змоги вийти на минулу роботу, яка була у них до декрету.
«У мене багато знайомих мам-юристок, але вони розуміють, що юридичною практикою вже займатися не зможуть. Найчастіше матусі дітей з інвалідністю перекваліфікуються на корекційних педагогів. Тому що хочеться допомогти своїй дитині, а ти не бачиш можливостей і людей, які можуть і вміють це робити», — ділиться вона.
Керівниця громадської організації доповнила, що серед учасниць проєкту «Самодостатні. Гідні. Неймовірні» була Наталія Доля.
«У Наталі непроста життєва ситуація. Її дитина також з інвалідністю. Мама знайшла для себе захоплення — в'яже капці. Це для неї скоріше не заробіток, а розвантаження. Має страшні проблеми із суглобами, але вона все одно продовжує в'язати. Наталя каже: “Краще нехай у мене болить рука, ніж болить душа”», — каже Катерина.
Вона уточнила, що у планах команди «Мама діє» продовжувати робити такий календар.
Адже він може послужити не лише джерелом гарного настрою, а й рекламою професійної діяльності мам.
Інклюзія: шляхи виходу є
Керівниця батьківської організації поділилася, що проблем, з якими доводиться стикатися батькам дітей з інвалідністю багато. Одна з таких — відсутність роботи для їхніх дітей у майбутньому.
«Дітям після спецшкіл нікуди йти працювати. Дітей навчають лише декільком професіям. Наприклад, маляр-штукатур. Уявіть дитину із ДЦП. Як їй працювати у цій професії? Як вона фарбуватиме, якщо фізично не здатна? Діти хочуть проявити себе у багатьох сферах. Наприклад, у кулінарії. Але це проблема на законодавчому рівні. Не дозволяють», — зазначає Катерина.
Вона розповіла, що якось разом із двома мамами команди «Мама діє» вони відвідали реабілітаційний центр у Кропивницькому. За словами Катерини, директорка центру зустріла гостей дуже тепло. Вона розповіла, що на обліку перебуває 80 дітей.
Але навіть влітку у них не канікули, а денна форма перебування: діти перебувають там із 8 ранку до 8 вечора. І головне — у них є зайнятість.
«У них є грядочки, де діти з вихователями вирощують овочі та ягоди. Зібрали ягоди — йдуть варити компот. Вони із задоволенням цим займаються. Діти не просто сидять і ходять із кута в куток. Ні. Цілий день діти зайняті. Вони мають розвиток», — ділиться з нами керівниця ГО «Мама діє».
Катерина зазначила, що найбільше її вразило те, що колишні вихованці Кропивницького реабілітаційного центру влаштувалися працювати туди.
«Вони із таким задоволенням займаються з цими дітками. Там навіть є помічники вихователя на візку. І вони йдуть туди не заради заробітної плати. Це для них сенс життя. Центр дуже вразив нас. Видно, що все в ньому із сенсом та душею. Кропивницький — невелике місто, не багате, але його реабілітаційний центр може стати прикладом для багатьох міст», — вважає вона.
Керівниця батьківської організації доповнила, що чим старшою стає дитина, тим більше у батьків опускаються руки, оскільки інклюзія в країні поки що не на належному рівні.
«Батьки убиті морально. Їхня віра у світле майбутнє вмирає. Вони втомлюються жити у постійній боротьбі за права дітей та їхню якість життя. І переважно, звичайно, залишається одна мама. Тати йдуть. Це дуже погана перспектива, якої ми не хочемо. Ми хочемо, щоб цього не було. Ми шукаємо шляхи вирішення. Ми хочемо, щоб такі діти відчували себе вільними, щоб світ зважав на них. А їхні батьки були щасливі», — ділиться Катерина.
Читайте також: Як мама дитини з аутизмом створила першу на Луганщині батьківську організацію для допомоги дітям з інвалідністю