Укол за 2 мільйони доларів: костянтинівський малюк отримає за розіграшем ліки проти СМА-1

Костянтинівський малюк отримає укол від СМА-1 за 2 мільйони доларів.

Про це повідомляє Східний варіант з посиланням на svoi.city.

Кирило Кондрашев з Костянтинівки з діагнозом СМА-1 за крок до закінчення збору коштів на лікування виграв препарат Zolglensma в лотереї від компанії Новартіс. Вартість цього уколу більше 2 мільйонів доларів. Батьки півторарічного хлопчика оголосили про закриття збору в Іnstagram.

В 1,5 місяці Кирилу поставили діагноз спінальна м'язова атрофія (СМА) I типу, хвороба Верднига-Хоффмана. Весь цей час батьки хлопчика боролися за життя і здоров'я малюка. Зараз йому 1 рік і 7 місяців, і скоро рятівний укол Zolgensma Кирилу Кондрашева зроблять безкоштовно. Лотерею, яка дає можливість виграти дорогі ліки від СМА, організувала швейцарська фармацевтична компанія. Ця ін'єкція не тільки призупиняє розвиток захворювання, але і дозволяє поліпшити загальний стан.

"Ви всі знаєте, що нашому Кирюші перевели 25 біткоіни, і ми були майже за крок від закриття збору, тому що практично зібрали всю суму. І тут - наступна новина, яка нас вразила, і ми настільки щасливі, що самі собі не віримо. Ми дивимося один на одного, дивимося на Кирюшу і плачемо від щастя", - сказав тато Кирила Руслан Кондрашов під час прямого ефіру в Іnstagram.

Батьки подякували всім, хто допомагав боротися за життя Кирила, в тому числі і тих, хто надавав допомогу в організації збору коштів.

"Ми все життя будемо пам'ятати, що величезна кількість простих незнайомих людей з усього світу відчайдушно боролися, не дивлячись ні на що, за життя нашої дитини", - написали батьки хлопчика.

Після того, як оголосили про закриття збору, батьки отримали величезну кількість прохань про допомогу дітям з СМА і іншими захворюваннями.

"Всі ті люди, які щиро вболівали за нашого Кирюшу, знали нас особисто, полюбили нашу сім'ю під час збору, вірили в нас - ці люди знають, що ми нікуди не дінемося, що ми будемо продовжувати вести сторінку, показувати Кирюшу. Кирюша виграв укол, але, на жаль, 100% гарантій на отримання уколу по лотереї ніхто не може дати. Були такі випадки, що виграшний укол дитина і не отримала. Тому до отримання уколу ми кошти не чіпаємо, ще не розпоряджаємося ними. Потім, як тільки Кирюша отримає укол, ми обов'язково допоможемо діткам", - говорить мама Кирила Дарина.

Що таке СМА

У людей зі спінальної-м'язовою атрофією не виробляється білок, через що відбувається атрофія м'язів. Це призводить до того, що хворий поступово втрачає здатність ходити, утримувати та управляти власним тілом, самостійно сидіти, їсти, ковтати і дихати.

Особливість інноваційного уколу від СМА в тому, що його необхідно ввести до того, як дитині виповниться 2 роки. Тільки в цьому випадку він буде ефективним і дозволить виправити генетичний збій. Через це у батьків малюків з цим захворюванням дуже мало часу на збір коштів на дороге лікування.

Нагадаємо, в Україні запускають кампанію "Діти, ми встигнемо" після успіху збору сім'ї Свічинський.

"#ДітиМиВстигнемо – це новий слоган нашої адвокаційної кампанії, яка буде націлена на системне вирішення питання лікування дітей зі СМА в Україні. Разом ми здатні досягти будь-яких результатів, що ми довели на прикладі благодійного збору на лікування нашого сина Дмитра", – каже Свічинський.

Організатори пропонують наступні шляхи розв'язання проблеми:

1. Закупити лікарські засоби – Рисдиплам або Спінраза, які зареєстровані в Україні, для 90 дітей 1-2 типу СМА, в 2021 році, шляхом укладання договорів керованого доступу або іншим шляхом. Приблизна вартість 400 млн. грн.

2. Розробити комплексну довгострокову програму підтримки дітей зі СМА, в якій передбачити фінансування на:

 Закупівлю ліків для людей всіх типів СМА;
 Запровадження раннього неонатального скринінгу дітей на захворювання СМА в пологових будинках; 150 млн. грн.
 Створення референтних центрів, за територіальним принципом, для дітей з рідкісними орфанними захворюваннями, де з ними будуть працювати мультидисциплінарні команди лікарів.

3. Розробка національного протоколу лікування дітей зі СМА (наразі не існує)

4. Сформувати електронний реєстр пацієнтів зі СМА

5. Запровадити обов'язкове інформування родини про можливі генетичні ризики, які можуть призвести до народження хворої дитини.

6. Провести перемовини з компанією Рош про продовження програми раннього доступу до препарату Рисдиплам, яка закінчується в липні 2021 року. Наразі за цією програмою безкоштовно отримують лікування 58 родин в Україні.

7. Провести перемовини з компанією Novartis, розробником препарату генної терапії Золгенсма про:

 Реєстрацію препарату в Україні
 Закупівлю препарату Золгенсма за державний бюджет

"Вірю, що #МОЗ не залишить без уваги наші пропозиції і вже найближчим часом ми перейдемо до тісного співробітництва. Прошу представників ЗМІ про інформаційну підтримку. Разом ми встигнемо врятувати дітей", – наголошує Свічинський.

2857

Поділитись: