Три главных проблемы семей, которые воспитывают детей с инвалидностью. Истории из городов Донецкой и Луганской области

С какими проблемами сталкиваются родители, которые воспитывают детей с инвалидностью? Мы собрали восемь историй о семьях из городов Донецкой и Луганской области и расспросили их о доступности, инклюзивном обучении и реабилитации. И нашли 3 главные проблемы.

Дорогостоящая реабилитация и проблемы из-за карантина

Мария Соболь живет в Сватово. Ее трехлетнему сыну Яну поставили диагноз эпилепсия и ДЦП.

“Ян должен проходить реабилитацию каждые три месяца. Курс на 10 дней стоит дорого — от 20 000 гривен. Ежемесячно государство дает помощь 1600 гривен, а раз в год оплачивает курс реабилитации. Но этого мало. Поэтому все заработанные деньги собираем для лечения и сотрудничаем с благотворительными фондами. Ведем страницу в Instagram, где рассказываем об успехах и достижениях Яна. Небезразличные люди помогают нам финансово.

После введения в Украине карантина мы уже дважды пропустили реабилитацию.

И расстроены из-за этого, ведь запланированы реабилитации, к сожалению, не переносятся. Волнуемся, чтобы это не сказалось на здоровье сына”.

Инклюзия, которой нужно добиться

Екатерина Жукова - переселенка из Луганска, сейчас живет в Северодонецке. У ее моей восьмилетней дочери Насти аутизм.

“Настя у нас требует персональной помощи, постоянного внимания персонального ассистента в школе. Если нам его предоставят, мы будем посещать школу в режиме инклюзии. Мы сами ищем персонального ассистента, который бы присутствовал на уроках и помогал ребенку как няня. Не найдем — будет индивидуальное, домашнее обучение. Планируем начать в сентябре этого года.

Северодонецк, говорят, — единственный город в Украине, где создана специализированная группа при спортивной школе для детей с инвалидностью.

Там мы посещаем бассейн. Для нас это важно: Настя любит воду. Она ее успокаивает, нет страха. Это радость для нее. Сложнее обстоит дело с отношениями с отделом образования. Пока нет инклюзивной подготовительной группы в школах”.

“Доступность”, когда сложно выйти из дома

Наталья Моруженко живет в Краматорске, ее дочери Маше 16 лет, и она живет с диагнозом ДЦП.

“Наш дом совсем не доступен. Вначале я поднимаю на четвертый этаж Машу, потом спускаюсь за коляской. Иногда мы выносим стульчик маленький, ставим между вторым и третьим этажами и отдыхаем. Еще год назад я обратилась к городу с просьбой поставить маленький гаражик для коляски. Решение приняли в нашу пользу. Дело передали в наш ЖЭК, они два раза приходили. Что-то измеряли рулеткой и уходили. Гаража все еще нет, я каждый день продолжаю выносить и заносить коляску. Недавно вроде начали делать под него фундамент”.

Елена Гаврилова из Волновахи тоже называет доступность одной из главных проблем для дочери Маргариты, которая передвигается на коляске.

“Чтобы добраться до центральной части города, нам нужно пересечь железнодорожные пути. Сделать это Маргарите невозможно, потому что переход просто не оборудован для передвижения людей на коляске. Поэтому она может передвигаться по городу только в авто. Но даже если и выпадает возможность девушке побывать в центральной части Волновахи, то там нет ни одного оборудованного туалета для людей с инвалидностью. Купить необходимые вещи также нет возможности, ведь большинство магазинов в Волновахе для нее просто недоступны”.

Эти истории - часть медиасериала “Воспитываю ребенка с инвалидностью. Вот моя боль и радость”. Его реализует коллаборация локальных сайтов из Донецкой и Луганской области в партнерстве с онлайн-журналом Свои.Сity. Проект создан в рамках Программа ООН по восстановлению и развитию мира при финансовой поддержке правительств Дании, Швейцарии и Швеции.