Олена Стрельченко
Глазами мамы: как воспитывать ребенка с ДЦП в Северодонецке
Даша — долгожданный ребенок любящих родителей. Мама Ольга часто благодарит Бога за жизнь дочери. Девочка, услышав мамины слова, подхватывает их и напевает: “Слава Богу”. Оля смеется, целует дочь. Мама, как никто другой, знает, как неравнодушна ее крошка к музыке и звукам. Ведь звуки — это то, что дает девочке представление о мире. Даша родилась на 26-й недели беременности. Из-за внутреннего кровоизлияния у нее слепота и ДЦП.
"Восточный Вариант" узнал историю маленькой девочки и ее семьи.
“Родилась моя принцесса”
Ольга и Александр Туаевы — семейная пара из Северодонецка. Супруги трепетно ждали рождения первенца. По словам Ольги, она очень переживала, ведь на тот момент ей было 39 лет.
“Это был 2014-й год. Тогда было еще все спокойно. Вся беременность шла хорошо. Мы ездили, сдавали анализы в Луганск. Но тревожные мысли из-за возраста не выходили из моей головы. Наши мысли притягивают события...” — вспоминает женщина.
На шестом месяце беременности родилась Даша с весом 900 граммов. На второй день жизни девочки у нее произошло большое кровоизлияние в мозг третьей и четвертой степени.
“Родилась моя принцесса. И я благодарна Богу и врачам, что со всеми нашими такими стремительными родами, ее удалось спасти. И у нас есть это счастье!”, — говорит Оля.
По ее словам, врачи в Северодонецке думали, что справятся своими силами, поэтому лишь через неделю после родов Дашу в реанимобиле отправили в Луганск.
“А мы следом за ней полетели на автобусе. Тогда, слава Богу, ещё ходили автобусы в Луганск. Приехали, а она в реанимации. Такая маленькая. Такая смугленькая. Такая крошечка, как перчаточка. Я ее укрывала носовым платочком”, — делится с нами мама девочки.
Даша лежала в кувезе под кислородом: сама она дышать не могла.
“Нам сказали: “ВЖК 4-й степени справа и 3-й степени слева. Родители. Это несовместимо с жизнью. Так что мы вам ничего не можем сказать. Мы не можем сказать, сколько проживет ваш ребенок”. В общем она уже так выросла у меня. Смотрите, какая красавица. И она такая умная. Вообще!” — говорит Оля.
Спасти ребенка
Мама Даши рассказала, что в Луганской реанимации они пролежали около месяца. Далее следовала патология. По словам Ольги, три месяца реанимации спасли жизнь ее ребенка, но длительное нахождение под аппаратом ИВЛ привело к полной потере зрения. На третий месяц семью направили в Киев.
“Мы потеряли время. Если бы тогда окулист мог определить проблему и сказать: “Скорее поезжайте в Киев!”. Но уже как есть. Диагноз — ретинопатия 5 степени, т.е. слепота”, — делится с нами Ольга.
В Киеве развитием Даши занимались специалисты по войта-терапии и бобат-терапевты.
“С Дашей занимались над ее тактильными ощущениями, чтобы она определяла, какие на ощупь игрушки, какие ткани. И еще занимались звуковыми ощущениями”, — вспоминает мама девочки.
Семья решила остаться жить в Киеве, потому как систематически необходимо было наблюдаться у нейрохирурга. В Северодонецке такого специалиста не было.
Через год Даше диагностировали эпилепсию и задержку психо-речевого и моторно-двигательного развития, а также спастический тетрапарез. За полтора года своей жизни девочка пережила три операции на глазах и одну на головном мозге.
“Был диагноз гидроцефалия. Проводил операцию нейрохирург Плавский Павел Николаевич. Но шунт не ставил. Бог миловал. С этой проблемой больше не сталкивались. Спасибо большое врачу. Мы до сих пор с ним общаемся и ездим к нему на прием в Киев”, — говорит Ольга.
По ее словам, операции на глазах у девочки проводил врач-офтальмолог в специализированной больнице.
“Баринов Юрий Викторович делал нам операции на глазках, удалял оба хрусталика. Теперь ждём дальнейших прогнозов. Нужно ехать и в Киев на осмотры. Теперь Даше необходима офтальмологическая операция, после которой врачи прогнозируют предметное зрение и светоощущение. Ее стоимость — 100 тысяч гривен. Но такой суммы у нас пока нет. Я молюсь и мечтаю, чтобы мы смогли собрать эти деньги” — делится с нами мама Даши.
За время беседы с Ольгой, она ни разу не упомянула, насколько сложно было финансово. Оказалось, что для поддержания жизни девочки семья продала квартиру, машину. Родители супругов также продали все, лишь бы спасти Дашеньку.
“Это все уже прожито. Тогда я думала: "Боже, я никогда этого не переживу". А сейчас жизнь продолжается. Сейчас уже Даша подросла. Умненькая растет. Такая уже красотка. Дашуня — очень сильная и терпеливая девочка”, — делится с нами мама девочки.
Реабилитация: Северодонецк и Трускавец
В Киеве семья прожила 3 года. За это время в семье случилось пополнение: родился еще один ребенок. Младшего брата Даши назвали Богданчиком.
Семья решила вернуться в Северодонецк. За это время нейрохирурга в их родном городе так и не появилось. Периодически супруги вместе с детьми приезжают в Киев на консультацию к специалистам. По словам Ольги, есть и другие проблемы с обеспечением реабилитации в Северодонецке.
"В Северодонецке даже сейчас нет специалиста и никто за нас не берется. Невролог может выписать рецепты на бесплатный массаж против судорожного синдрома. Здесь минимальная реабилитация, которую дают таким детям. У нас нет реабилитолога, который бы с ней занимался: движением, разработкой мышц. У нас есть массажист и ЛФК. Спасибо за них государству. И все. В остальных моментах нас отправляют в Киев”, — объясняет Ольга.
Северодончанка поделилась, что Даше выписывали 2 реабилитационных курса в год. В одном курсе 10-12 дней.
“Это то, что выделяется государством таким детям. В этом году я попросила пересмотреть, потому что с нашим диагнозом положено уже 4 раза. Стало 4 раза в год.
Но таким деткам массаж нужен каждый день. У ребенка постоянный тонус мышц (мышцы находятся в напряжении)”, — сетует мама девочки.
В остальное время семье необходимо пользоваться услугами платных массажистов.
Стоимость одного сеанса массажа на дому — 100 грн. Семья не всегда может себе это позволить. Потому Ольге приходится делать массаж самой. Но мама — не специалист. И всегда есть риск.
“Всегда, когда мы проходим курс реабилитации в Трускавце и когда приглашаем платного специалиста на дом, я стараюсь смотреть и запоминать, как они делают массаж. И они сами рассказывают, на каких моментах надо заострять внимание”, — говорит Ольга.
Она рассказала, что средства на реабилитацию в Трускавце выделяет государство. Это 25 000 грн. Но проезд, проживание и питание нужно оплачивать самостоятельно. Чтобы рядом была физическая помощь от мужа и младший сын, необходимо потратить 40 000 грн. Потому семья может позволить себе такую реабилитацию только раз в год.
Поездка в Трускавец из Северодонецка занимает больше суток. Восточный Вариант поинтересовался, почему именно Трускавец.
“Мы ездим туда в первую очередь из-за мануальной терапии. Специалисты знают свое дело. Вправляют все, ставят на место”, — объясняет мама Даши.
Больше, чем музыка
Мама Даши поделилась, что девочка очень любит музыку. В теплое время года, когда возле городского Дворца культуры работает светомузыкальный фонтан, Даше нравится гулять там с мамой. Звучат классические произведения. Девочка подпевает.
“Даша любит музыкальные игрушки. Она знает, где какая песня, подпевает наизусть. У нее очень тонкий слух. Обостренный. Если кто-то громко скажет что-то или стукнет чем-то, она чувствует опасность. Она же не видит, все по ощущениям”, — объясняет Ольга.
Мама девочки рассказала, что у Даши стало получаться запоминать песни, стихи. Раньше она просто повторяла.
“Врачи нам сказали, что половина мозга атрофирована и у Даши осталось небольшая его работающая часть.
Но эти работающие клетки подтягивают к себе новые. Поэтому Даша будет больше развиваться и дальше”, — дополняет она.
Ольга поделилась, что Даша очень любит общение с младшим братом.
“Она всегда ждет его из сада и спрашивает: “Где Бодя?”. Она очень любит компанию.
Где-то детки играют, где-то голоса, смех, музыка — и она веселится. Сразу все это слышит, воспринимает. У Даши все выражается в эмоциях”, — говорит мама девочки.
Она дополнила, что Даша знает все хиты. И как только по телевизору начинает звучать новая песня, Даша сразу называет ее.
“Дашуле очень нравится песня Славы Каминской "Слава Богу". Только начинается песня, Даша говорит "Слава Богу, мама?". “Да, дочь, Слава Богу”, — отвечаю в ответ. Даше нравится песня Алеши "Калина". Такой яркий клип.
Я рассказываю ей, какая там травка, как и какие цвета там меняются. Надеюсь, в скором будущем Даша увидит его сама.
Я очень сильно хочу и мечтаю, чтобы моя дочь увидела этот мир своими глазами”, — делится с нами Ольга.
Как жить полной жизнью с ДЦП смотрите в программе Восточного Варианта "Решения для Донбасса"
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
1335
