"Мне некому это рассказать": как в Северодонецке поддерживают мам детей с инвалидностью
Общественная организация “Мама діє” под руководством Екатерины Жуковой уже несколько лет помогает детям с инвалидностью и малообеспеченным семьям. Среди задач команды — интересный досуг и реабилитация детей, инклюзия в регионе, навыки самообслуживания и профперспектива. Среди этих проектов появился и такой, целью которого — поддержка самих мам.
Мамина мечта
Руководительница родительской организации Екатерина Жукова поделилась, что за все время помощи детям она пришла к выводу, что мама иногда нуждается в большей помощи, чем сам ребенок. Результаты ее опросов среди подопечных семей показали, что больше 30% таких мам — это мамы-одиночки. Более 50% семей живут с папами, которые не являются биологическими отцами детей, при этом ребенком занимается мама.
“Инвалидизация семьи сильно меняет жизнь. Маме ребенка с инвалидностью даже некому рассказать о своих проблемах: она боится осуждения. Есть у нас очень сильная стереотипизация — если у тебя ребёнок с инвалидностью, это не просто так. Значит, ты — или наркоманка, или ты курила и пила, или вообще что-то с тобой не так”, — объясняет она.
По словам Екатерины, команде “Мама діє” пришла идея поддержать таких мам.
И в преддверии Новый года 2021 общественная организация воплотила в жизнь проект “Мамина мрія”.
“Задача мамы была — написать свою мечту. Но даже и треть девочек с этой задачей, к сожалению, не справились. Потому что они не отделяют себя от ребенка. Мама мечтает полечить ребенку зубы, но разве это мечта для самой себя?” — уточняет руководительница организации.
Она дополнила, что среди анонимных конвертов были выбраны три, в тексте которых автор письма справился с поставленной задачей.
“Мы нашли для победительниц волшебников, которые помогли их мечтам осуществиться. Так, например, одна мама к Новому году получила подарок — новый диван”, — говорит Екатерина.
Новая весна. Новые силы
Руководительница ГО “Мама діє” рассказала, что после новогодних праздников и положительных эмоций мам, было принято решение всю весну 2021-го года посвятить мамам детей с инвалидностью.
“Мы создали проект "Весна перезавантаження", чтобы поддержать мам. Нашли спонсоров и организовали йогу по выходным. Преподавала йогу Ксюша Калиберда. Директор ДЮСШ 4 нам любезно предоставил спортзал Ледового дворца. Курс назывался "Здоровая спина + медитации"”, — объясняет она.
Екатерина дополнила, что для мам это послужило, как настоящая разгрузка. Занятия йоги проходили по воскресеньям.
“Мы агитировали мам, чтобы они приходили одни и давали себе возможность выдохнуть, отдохнуть, позаниматься, успокоиться и расслабиться”, — делится с нами руководительница родительской организации.
По ее словам, был и культурный досуг: походы в театр, поэтические вечера с поэтессой Галиной Мовой, где мам ждали угощения.
“Мы постарались наполнить мам такими вещами, которые дают ресурс и настроение”, — делится с нами Екатерина.
Помимо этого в программу проекта входила возможность три раза в неделю посещать бассейн ДЮСШ 4 до июля включительно.
"Мамы плавали сами, но параллельно была и группа плавания для детей. Мы с другими мамочками очень благодарны директору ДЮСШ 4 Чумаку Сергею Владимировичу. Он поддерживает много наших инициатив", — говорит руководитель "Мама діє".
"Очень сильно можно поддержать ребенка, поддержав его маму"
Екатерина рассказала, что в период реализации проекта "Весна перезавантаження" к ГО "Мама діє" обратилась еще одна организация "Голоси дітей".
“У нее был похожий проект, но донорский. Его целью была психологическая поддержка мам. Вместе мы создали группы. Организовали мамам встречи с психологом. Мам надо поддерживать. Очень сильно можно поддержать ребенка, поддержав его маму”, — объясняет руководительница родительской организации.
По ее словам, на первой встрече с психологом морально было очень непросто. Участницам нужно было рассказать о себе. Одна мама первой взяла слово.
“Мы все слушали ее и вместе с ней рыдали, наверное, час. Потом она сказала: "Спасибо большое. Мне некому было даже это рассказать. Да, у меня есть друзья, но они никогда не поймут о чем я им говорю"”, — вспоминает Екатерина.
Она дополнила, что мамы между собой подружились и теперь они не чувствуют себя одинокими, ведь рядом есть те, кто тебя поймет и поддержит.
Волшебный календарь
По словам руководительницы ГО "Мама діє", на данный момент команда работает над проектом "Самодостатні. Гідні. Неймовірні". Его суть заключаются в том, чтобы сделать календарь для мам. Такой календарь уже был создан в 2020-м году в подарок мамам на 2021-й год.
"В календаре мы показали 12 девчонок, которые смогли в условиях особенного материнства найти для себя какую-то отдушину — занятие для себя. Плюс это способ какого-то дополнительного заработка и профессиональной реализации", — объясняет Екатерина.
Она дополнила, что на прошлых выходных прошли съемки второй части календаря для второй группы мам из 12 человек. Помимо фотографа с участницами работали визажист и парикмахер.
“Организовали мамам фотосессии, что тоже очень важно. Я не говорю, что мамы какие-то несчастные, это очень крутые девчонки. Но у большинства из них нет ни одной профессиональной фотографии. Я говорю о том, что вещи, которые кажутся для многих женщин базовыми и обычными, мамы детей с инвалидностью не могут себе позволить”, — отмечает руководитель ГО “Мама діє”.
Екатерина рассказала, что в большинстве случаев мамы особенных детей вынуждены переквалифицироваться, так как не имеют возможности выйти на прошлую работу, которая была у них до декрета.
“У меня много знакомых мам юристов, но они понимают, что юридической практикой уже заниматься не смогут. Зачастую мамочки детей с инвалидностью переквалифицируются в коррекционных педагогов. Потому что хочется помочь своему ребенку, а ты не видишь возможностей и людей, которые могут и умеют это делать”, — делится с нами она.
Руководитель общественной организации дополнила, что среди участниц проекта "Самодостатні. Гідні. Неймовірні" была Наталья Доля.
“У Наташи непростая жизненная ситуация. Ее ребенок также с инвалидностью. Мама нашла для себя увлечение — вяжет тапочки. Это для нее скорее не заработок, а разгрузка. У нее жуткие проблемы с суставами, но она все равно продолжает вязать. Наташа говорит: "Лучше пускай у меня болит рука, чем болит душа"”, — говорит Екатерина.
Она уточнила, что в планах команды “Мама діє” продолжать делать такой календарь.
Ведь он может послужить не только, как источник хорошего настроения, а и рекламой профессиональной деятельности мам.
Инклюзия: пути выхода есть
Руководитель родительской организации поделилась, что проблем, с которыми приходится сталкиваться родителям детей с инвалидностью много. Одна из таких — отсутствие работы для их детей в будущем.
“Детям после спецшкол некуда идти работать. Детей обучают всего нескольким профессиям. Например, маляр-штукатур. Представьте ребенка с ДЦП. Как ему работать в этой профессии? Как он покрасит, если физически не способен? Дети хотят себя проявить во многих сферах. Например, в кулинарии. Но это проблема на законодательном уровне. Не разрешают”, — отмечает Екатерина.
Она рассказала, что как-то вместе еще с двумя мамами команды “Мама діє” они посетили реабилитационный центр в Кропивницком. По словам Екатерины, директор центра встретила гостей очень тепло. Она рассказала, что на учете состоит 80 детей.
Но даже летом у них не каникулы, а дневная форма пребывания: дети находятся там с 8 утра до 8 вечера. И главное — у них есть занятость.
“У них есть грядочки, где дети с воспитателями выращивают овощи и ягоды. Собрали ягоды — идут варить компот. Они с удовольствием этим занимаются. Дети не просто сидят и ходят из угла в угол. Нет. Целый день дети заняты. У них есть развитие”, — делится с нами руководитель ГО“Мама діє”.
Екатерина отметила, что больше всего ее поразило то, что бывшие воспитанники Кропивницкого реабилитационного центра устроились туда работать.
“Они с таким удовольствием занимаются с этими детками. Там даже есть помощники воспитателя на коляске. И они идут туда не ради зарплаты. Это для них смысл жизни. Центр очень впечатлил нас. Видно, что все в нем со смыслом и душой. Кропивницкий — небольшой город, не богатый, но его реабилитационный центр может стать примером для многих городов”, — считает она.
Руководитель родительской организации дополнила, что чем старше становится ребенок, тем сильнее у родителей опускаются руки, так как инклюзия в стране пока еще не на должном уровне.
“Родители убиты морально. Их вера в светлое будущее умирает. Они устают жить в постоянной борьбе за права детей и их качество жизни. И в основном, конечно, остается одна мама. Папы уходят. Это очень плохая перспектива, которой мы не хотим. Мы хотим, чтобы этого не было. Мы ищем пути решения. Мы хотим, чтобы такие дети чувствовали себя свободными, чтобы мир считался с ними. А их родители были счастливы”, — делится с нами Екатерина.
Читайте также: Как мама ребенка с аутизмом создала первую на Луганщине родительскую организацию для помощи детям с инвалидностью