Як сім'я з Маріуполя допомагає дітям з особливостями ментального розвитку та їхнім батькам
Подружжя Марія та Євген — керівники громадської організації «Маженіка». Сім'я підтримує, зокрема, дітей із тяжкою ментальною інвалідністю та їхніх батьків.
Журналісти «Східного варіанта» поспілкувалися зі співзасновницею «Маженіки» Марією Коваль. Її непросту історію та причину переїзду до Маріуполя — читайте далі.
З чого все починалося?
Марія виховувала дитину з тяжкою формою інвалідності. Батько Ніки пішов із сім'ї, коли малечі було 4 роки. Дівчинці довго не могли встановити діагноз.
Ніка не розмовляла, не дивилася у вічі, часто кричала. У свої 13 років у розвитку була як однорічна дитина.
Згодом Марія познайомилася із Євгеном. Він приїхав до неї в гості, побачив повну шафу з речами Ніки. І вмовив віддати одяг тим, хто потребує.
Марія розмістила оголошення в інтернеті, до неї звернулося понад 100 людей.
Одна із мам написала, що виховує дитину з інвалідністю.
І Марія вирішила допомагати батькам, які, як і вона, виховують дітей з особливостями розвитку.
Створила групу в соцмережах — «Добро поштою».
Речі почали відправляти по Україні ще у 2016 році.
Для всебічного розвитку Ніки, сім'я почала возити дівчинку на реабілітацію до різних центрів. В одному з них тренер, дізнавшись про ініціативу Євгена та Марії, порадив створити громадську організацію. Подружжя знайшло юриста, який допоміг їм оформити документи. І у 2017 з'явилася «Маженіка». Назвали на честь доньки. Ма — Марія, Же — Женя, і Ніка. Організація зареєстрована у Харкові, але волонтери допомагають сім'ям з усієї України.
Чому переїхали до Маріуполя?
Чоловік Марії, Євген, сам із Маріуполя. І коли в сім'ї сталася трагедія, Ніка померла, подружжю було дуже важко знаходитись у Харкові.
«Я весь час плакала, бо величезна кількість спогадів. Не могла зайти до її кімнати. І живучи у двокімнатній квартирі, одну кімнату просто тримала зачиненою, ми нею не користувалися. Бо там жила донька», — згадує Марія.
Сім'я продала квартиру у Харкові та купила будинок у Маріуполі. Живуть у місті біля моря вже два роки.
Намагаються нікому не відмовляти
Марія зізнається: найбільше вони з чоловіком розуміються на діагнозі важкої форми аутизму. Що це за захворювання? Аутизм — це стан, що виникає внаслідок порушення розвитку мозку. Тобто «люди дощу» більше схильні йти у свій світ. Але їм дуже потрібна наша підтримка та розуміння.
У Центрі громадського здоров'я нагадують: діагностувати ризик розвитку аутизму можна вже коли дитині виповнилося півтора року. Для цього проводять спеціальний скринінговий тест.
Але подружжя продовжує допомагати сім'ям, які виховують дітей і з іншими важкими патологіями.
Марія та Євген вирішили не відмовляти, якщо дитина має статус інвалідності.
«Коли нашій Ніці потрібна була допомога, ми зверталися до різних фондів, але нам відмовляли.
Я провела опитування серед наших мам, яких на той момент було 3 з половиною тисячі. Чи зверталися ви до якихось фондів і чи отримали ви позитивну відповідь?
І 98% опитаних зверталися до цих фондів, та їхньою відповіддю було те, що фонди відмовляють у допомозі, бо діагноз не підходить.
Наприклад, фонд не допомагає, тому що діагноз не підходить під статут фонду», — розповідає Марія.
Найчастіше сім'ї потребують елементарного — продукти, речі та медикаменти.
Підтримують не лише дітей, а й батьків
Марія вважає: важливо допомагати не лише тяжкохворим дітям, а і їхнім мамам і татам.
«Ми знайшли дослідження, яке проводили у США. Вчені довели, що мама, яка виховує тяжкохвору дитину, відчуває стрес, як відчуває військовий під час бойових дій у гарячій точці», — каже Марія.
Співзасновниця «Маженіки» не заперечує: деякі непорядні люди намагалися користуватися їхньою добротою. Тому обпікалися з чоловіком неодноразово. Наразі просять документи, які підтверджують діагноз дитини. А далі просто підтримують зв'язок сім'ями.
Які акції та проєкти реалізують?
Марія та Євген реалізують близько 14 проєктів та акцій. Наразі працюють над новою ініціативою. Хочуть вітати мам дітей з інвалідністю з Днем народження. Планують дарувати символічні подарунки.
Один із проєктів, який вже успішно працює, «Дихай малюк».
Марія бачила, що її дочці ставало важко дихати. Проблема ускладнилася за три місяці до смерті Ніки. Лікарі це заперечували. Мама дівчинки почала відкладати гроші на кисневий концентратор. Про це дізналися небайдужі та переказали потрібну суму. Але коли апарат приїхав, Ніка вже три години як не дихала.
Сім'я відмовилася від приладу. А вже 1 червня 2021 року подружжя на повну силу запустило проєкт «Дихай малюк». На перший концентратор зібрали самі, на другий допомогла зібрати небайдужа жінка. Згодом апаратів побільшало.
«Був у нас випадок. Якось уночі нам зателефонувала одна мама, у сльозах. Вона викликала дитині невідкладну допомогу. Швидка навіть не забрала в реанімацію. Дитині вкололи укол і сказали, що місць у лікарні нема, все під ковідних. За добу наш концентратор був уже там. У дитини була сатурація 84. За норми від 94 до 100», — згадує Марія.
Усі концентратори організація Марії та Євгена дає у тимчасове користування безплатно. Складають відповідний договір. Є й концентратори, які відправляють дорослим, хворим на коронавірус.
«Маша, знаючи вашу історію, я зважилася на другу дитину».
Такі відгуки почала отримувати співзасновниця «Маженіки» в рамках ще одного проєкту — «Буду мамою».
Родичі Марії були проти, щоб дівчина народжувала вдруге.
І коли Марія почала планувати з чоловіком дитину, не могла завагітніти понад 5 років.
Але все вийшло. Нині виховують сина.
Марія розуміє, наскільки важлива підтримка тим, хто хоче ще одного малюка. Тому допомагають таким жінкам, чим можуть: препаратами, речами, зібратися на пологи. Доводиться надавати підтримку і в трагедіях. В однієї з мам на 20-му тижні завмер плід. Було заплановано штучні пологи. Дівчина два дні ходила з мертвою дитиною.
«Вона коли народжувала, покликала лікаря. Сказала, що в неї почалися перейми. Він каже, що бути такого не може, тобі ще довго ходити, кілька годин. Дівчина пішла в палату, лягла на ліжко, народила дитину і дві години сиділа з нею на руках. І вона на зв'язку весь цей час була зі мною. А з нею в цей час мав працювати кризовий психолог, але не було жодного психолога», — згадує Марія.
Дівчина каже, що не всю її діяльність люди схвалюють. Зокрема це стосувалося акції «Кава для мами».
У чому її суть? Марія відправляє каву та солодощі мамам дітей з інвалідністю. Оскільки розуміє, що такі жінки, переважно, погано сплять, постійно перебувають у стресі.
«Ви балуєте мам, ще й каву їм. Але для багатьох матерів дуже проблематично купити каву за 150 гривень. Вони вважають, що краще куплять дві каші дитині своїй, ніж каву для себе», — розповідає Марія.
Але дівчина впевнена: така ініціатива неабияк покращує мамам настрій.
Також Марія та Євген влаштовують дні краси для мам. Волонтери роблять жінкам стрижки, манікюр, макіяж. Ще подружжя організовує фотосесії для сімей, які виховують дітей з інвалідністю.
Крім того, Марія має знайомого майстра тату, який співпрацює з організацією. Підопічні можуть користуватися його послугами безплатно.
Звертаються до «Маженіка» переважно жінки. Але подружжя готове допомагати й чоловікам. Марія каже, що тати просто соромляться просити про допомогу. Проблема в тому, вважає дівчина, що чоловіків іноді просто усувають від виховання дітей. Євген за допомогу татам.
«Його дуже морально ображає у цьому світі несправедливість до тат. Коли ми приходили з моєю донькою до лікаря, і та кликала до кабінету маму, чоловіка це дуже ображало. Моя донька з ним краще почувалася. Якщо треба зайти до кабінету, вона піде з ним, а не зі мною», — згадує Марія.
Тому подружжя планує реалізувати ще один проєкт — для тат.
Як шукають волонтерів та кошти?
Іноді небайдужі знаходять Марію у соцмережах самостійно. А іноді дівчина сама шукає фотографів, візажистів, стилістів та розповідає їм про свої акції. Багато хто погоджується допомагати безоплатно і пропонує співпрацювати й надалі.
«Те, що я не встигла зробити для себе, для своєї дитини — ми це намагаємось робити на згадку про неї, зробити для інших сімей. І нашими вчинками, нашими проєктами, акціями, я бачу, як сильно це змінює життя таких сімей. У величезної кількості сімей є фотки, які просто на роки залишаться. І навіть якщо, не дай Боже, така дитина загине, то у мами хоча б будуть такі класні світлі спогади», — розповідає Марія.
У «Маженіки» немає постійних великих спонсорів. Тому, коли виникає запит, Марія робить пости в соцмережах з проханням допомогти тій чи іншій родині. Так, переважно, збирають і гроші, і речі, і продукти.
Як стати партнером?
Можна написати Марії у соцмережах. Також є сайт організації. Там реквізити банківських карток, електронна пошта, номер телефону. Можна знайти там і список речей, яких найчастіше потребують ті, хто звертається за допомогою.
Про що мріють?
Наразі сім'ї потрібен офіс. Оскільки їм надсилають багато речей, у Харкові був гараж, де й сортували посилки.
Зараз у Маріуполі всі розкладають біля будинку під навісом. Іноді сортують речі навіть уночі.
А глобальна мета — відкрити кризовий центр.
Марія вважає: він буде унікальним для України. Хочуть побудувати його у Маріуполі. Потім філії в інших містах. Планують, що до центру на реабілітацію зможуть приїжджати люди з усієї України. Наприклад, якщо у сім'ї трапилося горе.
«Якби існував такий центр, куди мама зможе просто взяти сісти в автобус, поїзд і приїхати, просто поспати, попити гарячого чаю, поїсти, просто виспатися і перечекати той кризовий період, поки такий гострий біль у людини…» — мріє Марія.
Гроші хочуть зібрати, зокрема, за допомогою краудфандингових платформ.
8 порад від Марії Коваль тим, хто хоче зареєструвати подібну громадську організацію
✅ Жити тим, що робиш. Засипати та прокидатися з думками про свою волонтерську роботу.
✅ Бути готовим, що така діяльність займатиме велику частину вашого вільного часу.
✅ Для початку спробувати побути волонтером у подібній організації, зрозуміти, ваше це чи ні.
✅ Якщо все ж таки зважилися, то варто громадську організацію зареєструвати. Щоб правильно оформити документи, по допомогу потрібно звернутися до юриста.
✅ Варто бути життєлюбною людиною. А ще стресостійким оптимістом.
✅ Бути постійно на зв'язку. Навіть уночі.
✅ Мати мету, бо швидко настане вигоряння.
✅ Команда. Один не впорається. А краще, щоб уся сім'я жила цією справою. Якщо родичі не розуміють вас, можуть виникнути конфлікти та непорозуміння.
Авторка: Катерина Золотарьова
***
Матеріал підготовлено в межах програми «Сильні медіа – сильне суспільство», що реалізується ГО «Інтерньюз-Україна» за підтримки проєкту USAID «Демократичне врядування у Східній Україні». Думки, виражені в цій публікації, відображають виключно точку зору авторів.
Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.
6248
