!["У нас і так проблемна групочка". Як це — виховувати дитину з аутизмом в Маріуполі](https://v-variant.com.ua/wp-content/uploads/2021/06/autyzm-maryupol_07-1070x580.png)
"У нас і так проблемна групочка". Як це — виховувати дитину з аутизмом в Маріуполі
Анатолію Левченко — 52 роки. Він понад 25 років був режисером місцевого драматичного театру, а зараз заснував власний недержавний. А ще він виховує сина Артема, що має аутизм.
«Східний варіант» поговорив з Анатолієм про те, що значить — ростити дитину з аутизмом та про що мріє Артем та його батьки.
З Анатолієм зустрічаємось 20 травня — у День вишиванки. Він — добрий емоційний чоловік, одягнений у гарну синю сорочку з вишитим візерунком. Ми розмовляємо на другому поверсі міського палацу культури, де Анатолій проводить репетиції зі своїм театром «Terra Incognita».
У цей же день проходить і велика пресконференція Володимира Зеленського. Тож ми декілька хвилин обговорюємо президента:
— Бачите як почали. Я завжди кажу: усі розмови починаються з театру, футболу, або політики, — сміється Анатолій.
Листи про аутизм
— Я так звик до того, що моя дитина — аутист, що не побачив, як їй вже 18 років. І вона вже ніхрена не дитина, а здоровий хлопець. Але він так само невербальний, не говорить, не може себе обслуговувати та таке інше, — починає нашу розмову про свого сина Анатолій.
![аутизм мариуполь](https://v-variant.com.ua/wp-content/uploads/2021/06/autyzm-maryupol-768x1024.jpg)
Про діагноз Артема вони з дружиною дізнались, коли хлопчику було три роки. Спочатку пішли до педіатра, той відправив до психолога, а психолог — до психіатра. Аби встановити остаточний діагноз, родина їздила в Донецьк. З того часу Анатолій почав багато читати про аутизм.
— Списувались листами паперовими. Пів року шукав контакти. Я шукав у Львові якусь маму, вона ще й викладачем в інституті була, якусь спільноту організувала, якусь книжечку видала. Поки я її контакт шукав, мені сказали, що вона вже до Канади виїхала.
![аутизм мариуполь](https://v-variant.com.ua/wp-content/uploads/2021/06/autyzm-maryupol_03-1024x683.png)
Крім переписок з іншими батьками, Анатолій шукав книжки в бібліотеках та на книжних толоках. Але, за його словами, відповідної літератури було замало, крім того, вона була занадто складною для розуміння.
— Тепер в мене є окрема шафа, там двері не закриваються через кількість книжок, — резюмує чоловік
Чекаємо жовту маршрутку
— У мене невербальний аутист. Він не розмовляє, він мугикає. Може повторити: «Кушать? Куша-а-ать». Не більше. Крім цього у всіх аутистів є так звані ритуали. Вони випадають на різний вік. Зараз у мого Артема відеодиски. Їх купа-купа. Він має складати їх один на один, один на один, — Анатолій голосно гримає по столу, будуючи уявну вежу з дисків свого сина.
Артем бере з собою диски всюди, навіть коли йде на кухню попити. До цього він носив з собою гральні картки.
![аутизм мариуполь](https://v-variant.com.ua/wp-content/uploads/2021/06/autyzm-maryupol_04-1024x683.png)
— Медицина каже, що ці ритуали насправді нам знайомі. Чому? Якщо спитати, що ви їсте на сніданок, то це завжди приблизно одне й те саме. І одяг ми носимо приблизно один і той же, у якому нам комфортно. Але якщо у вас або у мене заберуть цей одяг — ви будете відчувати дискомфорт, — пояснює батько. — Коли люди хочуть, наприклад, щось на столі розкласти у певному порядку, — кажу я і рівняю на столі перед собою блокнот, ручку та телефон. Так справді чомусь спокійніше.
Також він розповів про маршрути прогулянок з сином.
— Наші прогулянки — це лише маршрут А, маршрут B, маршрут C, — продовжує Анатолій. — Принципово ми в білій маршрутці не їдемо, чекаємо жовту. Ми не знаємо номерів, але чекаємо жовту. Чому? А нічому.
Приречені на шансон
— Серед усіх цих хаотичних вподобань, чи можете ви чітко зрозуміти, що подобається вашому сину? — питаю.
— Аутисти ж не розуміють іронії, цинізму, вони дуже відкриті природні люди, дуже яскраві. Чому всі аутисти дуже полюбляють Шрека? Тому, що в нього зрозумілі емоції. Яскраві такі, контактні. Тому і в музиці, і в мультиках у них такі вподобання, — розповідає Анатолій.
Насправді Артему багато чого подобається і не подобається. Зараз комп’ютер і планшет замінили йому диски — хлопець любить мультики. Потроху Артем вчиться друкувати.
![аутизм мариуполь](https://v-variant.com.ua/wp-content/uploads/2021/06/autyzm-maryupol_02-1024x683.png)
— Але нам сказали сильно не радіти. Він не розуміє, що це — літери. Для нього це просто символи, як ієрогліфи. Пам’ять в аутистів феноменальна. Він чує по телевізору пісню, яка є в нього на диску і, майже не дивлячись, знаходить цей диск серед інших.
Зараз Артем не так сконцентрований на музиці. Раніше родині доводилось постійно слухати співачку Єлену Ваєнгу.
— Ми приречені слухати шансон. Тому що «Без тєбя, без тєбя-я-я», — починає голосно наспівувати Стаса Михайлова Анатолій, а потім знижує голос, — це дуже зрозуміло, яскраво. У попси прості емоції, зрозумілі. Напівтони нам важко.
«У нас і так проблемна групочка»
Артем майже не ходив у дитячий садок. За словами Анатолія, у звичайний його не брали, а в інклюзивному сказали, що Артем занадто активний.
— Сказали: «У нас і так проблемная групочка, а ваш Тьома як начинає отак кругами бігать і орать, і оні всі начинають орать», — згадує чоловік.
«Качати права» Анатолій не став: «Я розумію, що приходять інші батьки, і їм або своїх забирати, або мені свого».
Артем також не навчався у школі — йоги батьки намагались навчити реалізовувати базові потреби. Влітку минулого року, коли Артему виповнилося 17 років, Анатолій на своїй сторінці у фейсбуці опублікував відео, на якому син вперше просить пити.
«У нас радість», — підписав відео Анатолій.
З 3 до 14 років Артем ходив у реабілітаційний центр. Але за словами Анатолія, він не задовольняє потреби дітей з аутизмом і їхніх сімей. Артема також водили на терапію до приватних спеціалістів. Одне таке заняття коштує 200 гривень. Анатолій каже, що враховуючи невеликі соціальні виплати, такі послуги не кожна родина може оплатити.
![аутизм мариуполь](https://v-variant.com.ua/wp-content/uploads/2021/06/autyzm-maryupol_05-1024x683.png)
Тьомі пів року переоформлювали документи. У паспортному столі вимагали привести хлопця особисто. А потім ще просили написати пояснення, чому в нього на фото відкритий рот. Це фото батьки зробили вдома самотужки — Анатолій фотографував, доки дружина відволікала сина.
— Доки дитина маленька, виплати становлять близько двох тисяч гривень. Зараз ми оформляємо вже дорослу пенсію. Але щоб її отримувати, потрібно зібрати десять документів. Будемо у суд возити сусідів, які підтвердять, що рідна мати може бути його опікуном, — гримає Анатолій.
Зараз Артем може претендувати трохи більше ніж на тисячу гривень щомісячної державної допомоги, але з урахуванням податків родина отримує близько 800 гривень.
Нещодавно витрати родини збільшилися, оскільки препарати, які раніше в аптеках видавали за рецептом безплатно, тепер стали платними. Щомісяця на ліки доводиться витрачати близько 1200 гривень.
Анатолій та інші батьки дітей з аутизмом звертались до міської ради з проханням створити окремий центр підтримки та реабілітації подавали петицію.
— Що нам відповіли? «Ваше звернення розглянуто. Ви дуже хороші люди, але на сьогоднішній день немає необхідності у зв’язку з тим, що мала кількість таких дітей», — каже чоловік.
![аутизм мариуполь](https://v-variant.com.ua/wp-content/uploads/2021/06/autyzm-maryupol_06-1024x683.png)
В офіційній відповіді було сказано, що у Маріуполі з дітьми з аутизмом працюють у двох районних центрах соціальної реабілітації дітей-інвалідів Центрального та Лівобережного районів, а також у громадській організації “Клуб батьків і дітей з інвалідністю “Повір у себе”.
У таких центрах проходять реабілітацію не лише діти з аутизмом, а і взагалі діти з інвалідністю. На той час, за даними, наведеними у відповіді на петицію, у місті було 108 дітей з діагнозом «аутизм». Анатолій вважає, що ця цифра значно більша, оскільки багато батьків не знають про нього, а іноді діагноз взагалі встановлено неправильно.
Пізніше міська влада все ж виділила чотирьохкімнатне приміщення на нижньому поверсі багатоквартирного будинку, але воно не задовільнило батьків.
За словами Анатолія, для центру їм потрібна будівля на кшталт дитячого саду, у якій можна було б облаштувати окремі кімнати під потреби дітей і батьків.
***
— Як думаєте, є в нього мрія? — запитую я та одразу відчуваю, що з огляду на всі складнощі родини, моє питання звучить якось дивно.
— Ну напевно ж є... Думаю, для нас важливіше, що є мрія в батьків. Якщо ми не можемо створити окремий світ для дітей, то хоча б окреме приміщення у цьому світі ми ж можемо… Таке приміщення, куди б вони та батьки приходили та відчували себе щасливими.
Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.