Як мама дитини з аутизмом створила першу на Луганщині батьківську організацію для допомоги дітям з інвалідністю

Про проєкти батьківської організації та труднощі, з якими стикаються сім'ї дітей з інвалідністю, дізнався «Східний Варіант».

2014 рік

Катерина розповіла, що раніше їхня родина проживала в Луганську. Жінка працювала на держслужбі у Пенсійному фонді. Професія її чоловіка — військовослужбовець. Але у 2014-му році через військові дії сім'я була змушена покинути рідне місто.

«Довелося трошки Україною поїздити. На той момент я була у декретній відпустці. Молодшій дочці тоді було 2 роки», — каже переселенка із Луганська. 

Восени 2014 року сім'я оселилася в Сєвєродонецьку. Багатодітна мама поділилася, що період загостреного конфлікту та переїзди позначилися на молодшій дитині Анастасії.

«Якщо старші діти могли ставити запитання, коли лунали гуркоти від обстрілів, і ми розповідали їм, що це гроза чи феєрверк. То у молодшої дитини в 1,6 року мовлення ще не було. Були якісь окремі звуки. І влітку у Насті мовлення не стало зовсім», — згадує Катерина.

Влітку того року родина була на консультації у спеціаліста у Києві. За словами Катерини, лікар підтвердив наявність проблеми у дитини. Сім'я продовжувала обстежувати дитину та відвідала багато лікарів.

«Як би це було, якби не було війни, ми не знаємо. І ніхто цього не знає. Нам навесні 2015 року поставили діагноз “аутизм”. Це дуже складний діагноз. Аутизм — це не хвороба, яка може вилікуватись фінансами чи якимись оперативними хірургічними втручаннями. Це особливості розвитку. І їх можна лише коригувати», — ділиться вона.

Мама Насті поділилася, що вони оформили інвалідність та почали шукати шляхи допомоги своїй дитині.

Батьківська організація «Мама діє»

У Сєвєродонецьку сім'я звернулася до державного реабілітаційного центру, але, як виявилося, він був розрахований лише на 60 дітей. За словами Катерини, на той момент у місті було понад 300 дітей з інвалідністю. У центр була велика черга на реабілітацію. 

«Наприклад, місяць одна група дітей проходить реабілітацію. Місяць — інша. І це, звичайно, абсолютно неефективно. Немає системи. Немає плану. А відсоток інвалідизації зростає. На 1 січня 2021-го року у Сєвєродонецьку числиться 421 дитина з інвалідністю», — каже мама Насті.   

За її словами, вони з чоловіком продовжували шукати шляхи розв'язання проблеми. Також були спроби комунікувати з владою. Катерина написала петицію з приводу розширення реабілітаційного центру та організувала батьківський мітинг під стінами міськвиконкому. 

Також вона доповнила, що в той період їхня сім'я об'єдналася з іншими батьками дітей з інвалідністю і почала шукати однодумців.Тепер вони спілкуються з сім'ями таких же дітей з Європи та Америки. 

«Будь-яка дитина — це щастя! Моя Настя — спокійна і безпроблемна. Просто у неї йде відмова від комунікації та страх. Стан маловивчений У дитини стовідсоткове розуміння мови, але що вона при цьому відчуває, я не знаю, і це для мене, як для мами, найжахливіше. Я хочу, аби моя дитина знала, що я її люблю», — ділиться з нами Катерина.

Вона поділилася, що кілька років йшла до вибудовування взаємин із батьками, комунікації з владою, вивчення законодавства. 

«Ми почали співпрацювати з Асоціацією осіб з інвалідністю на чолі з Миколою Надулічним. Він став моїм провідником у світ людей з інвалідністю. Тому що цей світ треба навчитися бачити та розуміти», — зазначає керівниця організації.

У 2017 році Катерина стала радницею Луганської Асоціації осіб з інвалідністю. Також вона є інклюзивною громадською радницею.

«У  2020-му році ми з дівчатами створили батьківську організацію ГО “Мама Діє”. Батьки — це найбільш мотивовані люди. Така мотивація не зрівняється з амбіціями чи якимись фінансовими благами. Те, що мати може зробити для своєї дитини, це величезна сила», — пояснює мама Анастасії. 

Вона уточнила, що спочатку ГО «Мама діє» була спрямована на допомогу дітям з ментальною інвалідністю. Згодом команда об'єднала й інші напрямки. 

«Наразі мета організації — допомога сім'ям, які виховують дітей з інвалідністю. Але й багатодітні та незаможні сім'ї ми теж не виключаємо. Тому що такі сім'ї найбільш схильні до ризику інвалідизації», — зазначає Катерина. 

За її словами, на цю мить у ГО «Мама діє» понад 160 підопічних сімей з 8 населених пунктів.

«Суспільство має бути готовим до таких дітей. Бо як би ти не намагався, але до умовного нормативу цю дитину довести неможливо. Тому що вона розвивається інакше. Вона інакше бачить світ», — каже керівниця громадської організації.

Проєкти допомоги дітям

Катерина поділилася, що від початку діяльності організації все пішло успішно: було налагоджено комунікацію, ПРООН стали їхніми партнерами. 

«Спочатку ми повезли дітей до Ямпільського дендропарку. Спробували відтворити інклюзію, щоби були різні діти, в тому числі й на візках. Щоб подивитися, як вони почуваються, як між собою спілкуються. Таким чином ми ведемо аналітику для наступних проєктів», — уточнює вона.

Пізніше через пандемію та ізоляцію команді спало на думку організувати обласний шаховий онлайн турнір. Метою заходу було показати, що шахи — це найбільш доступний спорт. За словами Катерини, команда ГО “Мама діє” розробила систему спостереження та суддівства, а також платформу для змагань.

«Наприклад, у нас є такий хлопчик Данило Коваленко. Він дуже класно грає у шахи. Але йому тяжко фізично. Йому зручніше за все грати вдома. Цей спорт доступний абсолютно для всіх і не залежить від будь-яких фізичних моментів. Дітям дуже сподобалося. Нам дуже дякували. Знаю, що такі змагання продовжують проводити», — зазначає Катерина.

Вона доповнила, що серед активностей батьківської організації була участь у проєкті «Ялинка бажань». Цей проєкт зміг втілити у життя мрії дітей із непростою долею. 

Керівниця громадської організації розповіла, що у їхній команді 18 активних мам, 4 мами в управлінні, а також є і чоловіки. 

«У нас є чудовий IT-фахівець Євген, який займається монтажем наших роликів, афішами. Він навіть якось був дідом Морозом, коли ми їздили до дітей на свято до Горського інтернату. Він тоді був такий вражений, що сказав нам: “Я готовий для вас що завгодно робити, тільки беріть мене Дідом Морозом”», — каже вона.

Катерина доповнила, що серед проєктів для дітей є і такий, де дітей навчатимуть навичок самообслуговування. Для цього Катерина знайшла спеціальне приміщення та педагогів.

Окрім цього команда батьківської організації написала проєкт з проведення кулінарних майстер-класів для дітей у Луганському центрі професійно-технічної освіти. До співпраці залучили корекційного педагога і кулінарів. 

«Я продовжувала шукати шляхи реабілітації дітей з інвалідністю. Для дитини приготувати собі поїсти — це крім розвитку ще й емоції, і навички самообслуговування. Таких умов для кулінарії, як там, у нашому регіоні точно немає. Діти в захваті й досі запитують: “А ми ще поїдемо?”», — пояснює керівниця «Мама Діє». 

Катерина зізналася, що вони разом із рештою мам дуже хотіли б, щоб такі майстер-класи й надалі були. 

«Дітям дуже подобається. Це дає їм і професійну перспективу. Люди часто запитують: “Куди діваються діти з аутизмом, які виросли?" Дорослих з аутизмом ніхто не бачить. Вони є. Але вони сидять удома у чотирьох стінах, бо що їм ще робити? Звичайно, йде агітація інклюзії, але ідеальної інклюзії поки що немає. І ми намагаємося це змінити на краще», — каже мама Анастасії.

Катерина поділилася, що спроби розширити реабілітаційний центр із запровадженням ВЦА вирішилися. Для цих цілей було виділено половину школи № 13 м. Сєвєродонецька. Також завдяки проєктам ГО «Мама діє» для відділу «Молоді та спорту» було виділено басейн школи № 18. За словами керівниці батьківської організації, понад 10 років басейн не працював. 

«Разом із проєктувальником Юрієм Михайловичем Сіденьковим ми вивчили цю будівлю: вона дуже перспективна. У ній невеликий неглибокий басейн саме для молодшої школи. Він буде тепліший. У планах реконструкція сауни, що важливо для розігріву м'язів та захисту дітей від переохолодження, та соляної кімнати. Вже виділено кошти для запуску басейну», — зазначає керівниця громадської організації.

Також ГО «Мама діє» спільно з ДЮСШ написали проєкт для купівлі гідравлічного підіймача до басейну для дітей, які не можуть самостійно туди спуститися. 

Катерина поділилася, що навесні та влітку діти з інвалідністю разом із їхніми батьками тричі на тиждень могли відвідувати басейн ДЮСШ. І це дуже благотворно позначилося на їхньому фізичному та емоційному стані.

Іпотерапія

Мама Анастасії розповіла, що у січні 2021-го року команда «Мама діє» повезла батьків із дітьми до кінно-спортивного клубу «Віртуоз» у смт Метьолкіне. Після проведеного часу з кіньми прийшла ідея нового проєкту із проведенням екскурсій у кінно-спортивному клубі з можливістю іпотерапевтичної верхової їзди.

«До нас приїхала педагогиня іпотерапії з дуже великим досвідом із Харкова. Вона провела нам техніку безпеки. З нами були фахівці, які навчали та контролювали процес верхової їзди та поведінки з кіньми. Ми познайомились із директором кінного клубу. Павло Борисович Дебеда — фанат своєї справи. Коні в нього красиві та дуже людинолюбні», — ділиться з нами Катерина.

За її словами, директор КСК «Віртуоз» виділив для дітей двох найспокійніших коней. Багато дітей отримали позитивні емоції. Були й ті, хто боявся, але з кожною наступною екскурсією страх у дітей минав. 

«Коні — це незрівнянні тварини. Колосальний ефект навіть від прогулянок з ними!» — Зазначає мама Насті.

Вона розповіла, що серед підопічних організації є Маша Любіч. Ця дівчинка — сирота, мешкає з бабусею. Маша має спастичний тетрапарез: чотири кінцівки не функціонують. За словами Катерини, дівчинка живе від реабілітації до реабілітації. Але реабілітацію бабуся Маші може дозволити фінансово лише раз чи два на рік, оскільки для цього потрібно їхати до Трускавця.

«Дитина вся скручена. Кулачки сильно стиснуті. Бабуся не могла навіть підстригти внучці нігті. Ми змогли посадити Машу на коня. І після того, як вона проїхала верхи всього одне коло по майданчику, у неї розтислися ручки. Потрібно було бачити емоції бабусі», — уточнює керівниця батьківської організації. 

Також вона доповнила, що серед дітей є дівчинка Юлія Котляр. 

«У неї страшні напади епілепсії. Її тато нам сказав: “Я не розумію, як це відбувається, але доки Юля їздила на конях, нападів у неї не було”. Я не знаю, як це працює, але ми всі побачили результати», — каже Катерина. 

Вона зазначила, що ГО «Мама діє» вже має домовленість про фінансування навчання фахівців у регіоні. А також директор КСК «Віртуоз» люб'язно погодився виділити двох коней в оренду під іпотерапію. 

«Крім спортзалу та басейну в ДЮСШ ми хочемо ввести іпотерапію в програму підрозділу фізичної реабілітації. І поки готуються юридичні моменти, ми продовжуємо їздити з дітьми поза проєктом. Тому що дуже важливо не втратити навички спокійного спілкування без страхів із кіньми», — резюмує мама Насті.