"Усі різні — усі рівні": як в Україні допомагають людям з інтелектуальними порушеннями

Повномасштабна війна стала значним викликом для людей з інтелектуальними порушеннями та їхніх родин. Тому тема допомоги для них є дуже актуальною для України. Східний Варіант поспілкувався з представниками громадської організації “Джерела” та Коаліції захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень та дізнався, які напрямки допомоги для людей з інтелектуальними порушеннями та їхніх родин існують в Україні, та як їх можуть отримати мешканці з Донеччини та Луганщини.

«Глобальна ініціатива почалася з потреби мого сина»

64-річна Раїса Кравченко вже 30 років займається захистом прав людей. Її син народився з інтелектуальними порушеннями, тож вона знала й розуміла, наскільки догляд за ним може бути складним. Після проголошення незалежності, сфера допомоги людям з особливими потребами в країні майже не працювала і знаходилася скоріше на стадії свого зародження.

У 1990-ті роки Раїса Іванівна познайомилася з очільником Асоціації психіатрів України Семеном Глузманом та генеральним секретарем Женевської ініціативи з психіатрії Робертом ван Вореном. За їхньої підтримки почався процес створення організації для батьків, у яких народилися діти з інтелектуальними порушеннями.

«Глобальна ініціатива почалася з потреби мого сина. Тоді інформації про те, яким чином можна змінити життя своєї дитини, було набагато менше. У той час я перекладала книгу, про що мене попросив Роберт, про рух батьків людей з інтелектуальними порушеннями у Великій Британії. Тоді я надихнулася цією ідеєю та попросила Роберта зробити проєкт для наших дітей, і він нас підтримав. Ми знайшли матерів. Й у всіх була та сама потреба — вивезти дітей із чотирьох стін. І так у 1994 році ми почали суботній клуб для дітей з інтелектуальними порушеннями», — пригадує Раїса Іванівна.

Через два роки була офіційно зареєстрована благодійна організація «Джерела», яку Раїса Іванівна очолила. В організацію увійшли ініціативні матусі, які мали один і той самий виклик у житті. Вони приводили дітей на заняття, здружилися одна з одною, ділилися новинами та досвідом. Поступово в організацію приходило більше людей.

Організація почала просувати ідею спеціальних закладів для дітей з особливими потребами, результатом чого стало відкриття реабілітаційного центру у Києві у 2000 році та відкриття комплексу соціальної адаптації (будинок групового проживання) у 2006 році. Зараз у такому комплексі проживає 16 людей з інтелектуальними порушеннями. Один із них — син Раїси Іванівни.

«Джерела» має два власних будинки в Києві. В одному з них для людей з інтелектуальними порушеннями проводять психологічну реабілітацію, під час якої діти членкинь організації можуть протягом 10 днів перебувати в будинку та проходити заняття з фахівцями. А матусі в цей час мають можливість відпочити, що для них вкрай важливо. Другий будинок потребує ремонту. Якщо все вдасться, у ньому відкриють недержавний будинок групового проживання.

«Багато уваги ми приділяємо поширенню простої мови. Намагаємося виготовляти якомога більше продуктів та текстів простою мовою, яка була б зрозуміла людям з інтелектуальними порушеннями. Наприклад, для нашого Youtube-каналу ми записали ряд занять для роботи з дорослими людьми з інтелектуальними порушеннями, які можна завантажити й навіть без світла займатись. Так вони можуть займатися, навчатися, повторювати цей матеріал», — розповідає Раїса Кравченко.

Повномасштабна війна мала свій негативний вплив на людей з інтелектуальними порушеннями, розповідає Раїса Іванівна. У них підвищується тривожність, вони можуть губитися та плутатися в просторі, стають чутливими до зовнішнього середовища. Багато комунальних установ припинили свою роботу, тож рутина в них порушилася. Своєю чергою, догляд за ними став величезним навантаженням для батьків.

Організація «Джерела» впроваджує курси 10-денної психологічної реабілітації та підтримує роботу інклюзивної театральної студії в Києві, завдяки якій люди з інтелектуальними порушеннями вчаться усвідомлювати себе, розуміти свої потреби, сприймати свої особливості, усвідомлювати сильні та слабкі сторони. Щотижнево для членів та членкинь організації проводяться дистанційні заняття.

«Ще ми проводимо системні заняття самоадвокатів. Це рух, який сьогодні популярний в усьому світі, коли люди з інтелектуальними порушеннями вивчають свої права і вчаться розповідати про себе, про свої думки, про політику. Ну і, звичайно, збираємо кошти для ремонту майбутнього будинку групового проживання», — ділиться Раїса Іванівна.

Зараз організація «Джерела» об’єднує 180 родин. Усі вони взаємодіють одна з одною та мають можливість отримати допомогу.

«Об’єднуємо 85 організацій»

У 2004 році Раїса Іванівна стала ініціаторкою створення Коаліції захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень, директоркою якої була 15 років. У 2019 році через стан здоров’я вона покинула посаду, а Коаліцію очолила Юлія Клепець.

Створення Коаліції, ділиться Раїса Іванівна, дало можливість подавати пропозиції щодо покращення ситуації людей з інтелектуальними порушеннями не на місцевому, а на державному, політичному рівні. До повномасштабного вторгнення Коаліція об’єднувала 118 організацій, зараз — 85.

У Юлії Клепець є 28-річна донька, яка має інтелектуальні порушення. Коли вона була ще маленькою, Юлія дізналася про діяльність організації «Джерела» та долучилася до неї. Поступово вона доєднувалася до її активної діяльності, у тому числі й до Коаліції.

«На логотипі Коаліції ми написали “Усі різні — усі рівні”. І так почали працювати, писати проєкти, впроваджувати програми для дітей з інтелектуальними порушеннями, ділитися досвідом, навчатися, залучати нових людей, знайомитися з міжнародними партнерами. До повномасштабного вторгнення в нас більше було адвокатування, ми співпрацювали з Міністерством соціальної політики та Фондом соцзахисту людей з інвалідністю, а також розвивали напрямок простої комунікації з людьми з інтелектуальними порушеннями — просту мову», — розповідає Юлія Клепець, виконавча директорка Коаліції захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень.

Ще один із напрямків Коаліції — це організація навчання, як для керівників організацій, так і для батьків дітей з інтелектуальними порушеннями.

«До повномасштабного вторгнення, і зараз ми надаємо послугу персонального асистента або персонального помічника для людей з інтелектуальними порушеннями. Вона передбачена для маломобільних людей та людей із порушенням зору. Розвиваємо напрямок самоадвокатів. Кожні два тижні проводимо онлайн-зустрічі, на яких вчимо дорослих їхнім правам. У цьому році два наших самоадвокати, хлопець та дівчина, брали участь у міжнародних конференціях для людей з інтелектуальними порушеннями. Вони готували презентації, і хоч із нашою допомогою, але вони виступали перед аудиторією, розповідали про проблеми в Україні», — пригадує пані Юлія.

Зараз серед актуальних напрямків роботи Коаліції — інформування людей з інтелектуальними порушеннями простою мовою шляхом випуску щотижневих інформаційних бюлетенів, розробка рекомендацій для державних структур щодо впровадження простої мови, рух самоадвокації, Такі ініціативи Коаліції уже другий рік поспіль радо підтримує програма “Український фонд швидкого реагування” IREX. Також Коаліція опікується передпрофесійним навчанням дівчат та жінок з інтелектуальними порушеннями та їх підготовкою до пошуку роботи.

«Ми працюємо з таким напрямком, як персональний помічник або персональний асистент. Ми навчали керівників наших організацій, педагогів, які працюють безпосередньо з людьми з інтелектуальними порушеннями, навчали студентів, які стали персональними асистентами для людей з інтелектуальними порушеннями. Як показує практика, це дуже затребувана послуга серед батьків. Коли в людини є такий асистент, то це зовсім інше життя і для людини, і для її батьків», — розповідає Юлія Клепець.

Як доєднатися та отримати допомогу?

Щоб родини, у яких є люди з інтелектуальними порушеннями, могли отримати допомогу від організації «Джерела» або від Коаліції, необхідно бути їхнім учасником.

Юлія Клепець рекомендує таким родинам не зволікати й першочергово звертатися до місцевих Управлінь соціального захисту населення, де можна стати на облік та подати заяву про ті послуги, які необхідні. Таким чином дитина або дорослий зможуть отримувати соціальний супровід від держави.

Дізнатися більше про роботу благодійного товариства «Джерела» можна на офіційному сайті або на сторінці у Facebook.

Дізнатися більше про Коаліцію захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень можна на офіційній сторінці у Facebook. Для звʼязку можна написати на електронну пошту [email protected]. 

Знайти різноманітні освітні матеріали простою мовою можна на сайті. 

***