Людина проти раку. Чому важливо стати донором кісткового мозку просто зараз

Щорічно у всьому світі проводиться близько 20 тисяч операцій із пересадки кісткового мозку. Лейкози, вроджені імунодефіцити та вроджена апластична анемія — це мала частина тих захворювань, у разі яких пересадка дає величезний шанс на життя. В Україні донорів дуже мало, але вони є і готові допомогти. Одну з них знайшли в Маріуполі.

«Східний Варіант» розповідає, що мотивує людей ставати донорами та розвіює міфи про донорство.

Вирішують не лише гроші

2 лютого у Маріуполі пройшли похорони 13-річного Івана Ібрагімова. Історія боротьби хлопчика з мієлодиспластичним синдромом розпочалася у грудні 2020 року. 

Для лікування Вані була потрібна пересадка кісткового мозку. Вартість операції — 160 тисяч доларів. Але зібрати таку суму — це лише частина великої справи.

Знайти ідеального донора кісткового мозку дуже складно. Тільки 25% хворих із різними типами захворювань можуть мати спорідненого донора. Для решти його потрібно шукати у спеціальних реєстрах. Тільки уявіть: людині на одній половині земної кулі може підійти людина з іншої половини.

Мама Вані, Ольга Мітькевич як донор підходила на 50%. Операцію з пересадки зробили у Туреччині. Потім було кілька місяців реабілітації, на яку сім'я збирала ще десятки тисяч доларів.

І хоча, за словами Ольги, клітини кісткового мозку прижилися, без імунітету організм Вані не міг довго боротися. Хлопчик помер 28 січня.

Після цього його мама написала:

«Синочку, ти об'єднав дуже багато сердець! Завдяки тобі в Українському реєстрі донорів кісткового мозку побільшало потенційних донорів, які, можливо, врятують не одне життя».

Мієлодіспластичний синдром — лише одне з багатьох захворювань, у разі яких потрібна операція з пересадки кісткового мозку. Часто при онкологічних, гематологічних та імунних захворюваннях пересадка — це єдиний шанс на життя. 

Ольга Мітькевич закликала українців ставати донорами кісткового мозку та давала коментарі на цю тему українським ЗМІ. Ще до операції з пересадки вона писала, що різні бази перевіряли тричі й усі ці рази для них не знайшлося потрібної людини.

Важливо підібрати максимально відповідного генотипу донора, а ймовірність цього мала. Саме тому дуже важливо, щоб донорами ставали якнайбільше людей.

«Навряд чи комусь побажаєш такого»

У всьому світі зареєстровано близько 40 мільйонів потенційних донорів. Це люди, які добровільно внесли свої дані до реєстрів.

Одна з них — жителька Маріуполя Марія Родіонова. Рік тому вона відправила свою заявку до Українського реєстру донорів кісткового мозку.

«Це елементарний набір із докладною інструкцією. Для аналізу береться слина з внутрішньої сторони щоки, потім це все герметично пакується і відправляється назад», — описує дівчина.

Технічно Марія не є донором, оскільки її мозок ще не брали для пересадки. Але вона потенційний донор.

«Мені можуть зателефонувати завтра, а можуть лише за п'ять років. На той час у моєму житті щось може змінитися, наприклад, я народжу дитину і тоді не зможу ризикувати такими процедурами», — ділиться Марія.

Сама Марія вже протягом чотирьох років є донором крові, активно просуває інформацію про донорство та залучає до цього інших.

«Уже після того, як я зареєструвалася у реєстрі потенційних донорів, у мене захворів батько. Він майже рік лежав у лікарнях, переїжджаючи з однієї до іншої. Я просила своїх знайомих та друзів та їхніх знайомих здати кров, бо нам був потрібен певний об’єм крові. Я сама була у такій ситуації. Моя рішучість після цієї ситуації не зникла, а навпаки, зміцнилася. Якщо зі мною зв'яжуться, я погоджуся, поїду та здам. Тому що навряд чи комусь побажаєш такого», — каже дівчина.

Український реєстр зростає

У 2018 році Роман та Юлія Куць створили перший у країні Український реєстр донорів кісткового мозку. Це некомерційна організація, яка не лише популяризує ідею таких донацій у нашій країні, а й відповідає за багато процесів, пов'язаних із донацією.

Наприклад, саме український реєстр надсилає ваш генетичний матеріал до німецької лабораторії у Дрездені. Там проводять аналіз ДНК для HLA-типування — дослідження HLA-антигенів для визначення сумісності органів та тканин.

Після цього дані вносяться до українського реєстру. Зараз він налічує понад 6,5 тисячі людей. На жаль, цього дуже мало. Для порівняння, наприклад, у Польщі близько 1,7 мільйона потенційних донорів, а в Німеччині — понад 8 мільйонів. Ці країни є лідерами у Європі.

Але попри це, українські донори вже генетично збігалися з іншими українцями, які потребують пересадки.

«Один збіг був торік, один — цього року. Але з інших причин ці донори не були затверджені для подальшої комунікації, тому що є додаткові параметри, що впливають на вибір донора. Це, наприклад, вік, група крові, характер захворювання, наявність чи відсутність цитомегаловірусу тощо. Існує певна стратегія, яка підказує нам, як вибрати оптимального донора», — розповідає керівник Українського реєстру донорів кісткового мозку Роман Куць.

В українському реєстрі донорів шукають і для жителів інших країн. Поки що наш реєстр не під'єднаний до світової бази, але Роман розраховує, що це вдасться зробити вже цього року. Це спростить доступ інших країн до нашого реєстру.

В Украине пересадка коВ Україні пересадка кісткового мозку — безплатна

У квітні 2020 року в Україні зробили першу операцію з пересадки кісткового мозку від неспорідненого донора. Сьогодні таких операцій уже 25. За словами Романа, щороку у всьому світі проводять близько 20 тисяч операцій із пересадки кісткового мозку. Хоча процес реабілітації після операції складний та тривалий, такі операції дають пацієнтам шанс на життя.

В Україні пересадка кісткового мозку повністю безплатна для дітей та дорослих.

«Це пацієнтам забезпечує держава в рамках пілотного проєкту Міністерства охорони здоров'я України, який охоплює як трансплантацію внутрішніх органів, так і кісткового мозку. Лікарням-учасникам “пілота” держава повністю оплачує проведені операції згідно з тарифами, затвердженими МОЗ», — пояснює Роман Куць.

Самі донори теж віддають кістковий мозок абсолютно безплатно. Три ключові принципи донацій — це має бути безплатно, добровільно та анонімно. Так це працює у всьому світі.

«Нам іноді пишуть “хочу продати свій кістковий мозок”. Ми пояснюємо, що це, по-перше, незаконно, а по-друге, це нереально з медичної точки зору. Під час пошуку донора в сорокамільйонній базі ми бачимо його у 70% випадків. Тому що комбінації ДНК настільки складні та параметрів так багато, що ймовірність збігу вимірюється у мільйонних», — каже Роман Куць.

А ось витрати на дорогу, харчування і проживання донорам компенсують національні реєстри донорів.

Інструкція: як стати (потенційним) донором?

☑️ Надішліть заявку на сайт Українського реєстру донорів кісткового мозку. Пізніше вам відправлять набір для забору генетичного матеріалу (слини з боку щоки).

☑️ Ваш генетичний матеріал відправлять до лабораторії Дрездена і, якщо все нормально, ваші дані внесуть до українського реєстру. Вартість такого аналізу — 35 євро. Для донорів від 18 до 35 років він безплатно (але якщо ви можете оплатити його самостійно, зробіть це). Донори від 36 до 45 років мають самі оплатити аналіз.

☑️ Якщо ваша ДНК співпадає з ДНК іншої людини, з вами зв'яжуться фахівці та запропонують стати донором. Роман Куць каже, що лише 5% потенційних донорів у реєстрах усіх країн стають реальними донорами.

Якщо вас вибрали, ви все ще можете відмовитись. Реєстр не зобов'язує вас бути безумовним донором. Але пізніше відмовитись вже не можна. Реципієнти проходять певні процедури, які «вбивають» їхній імунітет, щоб він не почав боротися з клітинами донора. Без цього людина помре.

☑️ Дорогу, проживання та харчування донора оплачує реєстр донорів. Вам не потрібно платити.

☑️ Є два способи «поділитися» своїм кістковим мозком. Відразу скажемо, що це не пункція з хребта, як думає багато хто.

Перший спосіб (використовується у 80% випадків). Протягом п'яти днів донору вводиться препарат, який збільшує кількість стовбурових клітин у крові. Потім через сепаратор їх збирають. Процедура схожа на здачу тромбоцитів на станціях переливання крові та займає близько 3-5 годин. Можливі побічні ефекти — біль у кістках, головний біль, стомлюваність. Усе це минає за кілька днів. Перебування в лікарні не потрібне.

Другий спосіб (використовується у 20% випадків). Стовбурові клітини беруть із тазової кістки під загальною анестезією. Для цього потрібно полежати кілька днів у лікарняній палаті. Побічні ефекти — це біль і невеликі синці в місці забору клітин, стомлюваність, а також невеликі ризики, пов'язані з анестезією.

☑️ Про людину, для якої ви стали донором, вам нічого не буде відомо, як мінімум, два роки. Це робиться, щоб виключити різні неприємні наслідки для донора та реципієнта. Але ви зможете листуватися з цією людиною. Листування перевірятиме реєстр донорів, щоб ніхто зі сторін випадково або спеціально не передав особисті дані.

«Ключовий момент донорства: людина має хотіти зробити донацію для будь-кого, незалежно від його статі, раси чи релігійних поглядів», — уточнює Роман Куць. 

Проте через два роки ви зможете зустрітися з тим, кому, без перебільшення, врятували життя. У мережі є багато статей та відео про те, як виглядають зустрічі донорів та реципієнтів. Це дійсно зворушливі події.

☑️ Є невеликий перелік обмежень для донорства. Це ВІЛ, гепатити В і С, більшість видів раку, захворювання крові, системні аутоімунні захворювання тощо. Також донорами не можуть стати люди старше 60 років.

Якщо ви з будь-якої причини не можете стати потенційним донором кісткового мозку, ви можете допомогти Українському реєстру фінансово. Гроші підуть на оплату аналізів та інші витрати організації.

Фоновое фото: pexels.com