Укол за 2 миллиона долларов: константиновский малыш получит по розыгрышу лекарство от СМА-1

Константиновский малыш получит укол от СМА-1 за 2 миллиона долларов.

Об этом сообщает Восточный вариант со ссылкой на svoi.city.

Кирилл Кондрашев из Константиновки с диагнозом СМА-1 за шаг до окончания сбора средств на лечение выиграл препарат Zolglensma в лотерее от компании Новартис. Стоимость этого укола более 2 миллионов долларов. Родители полуторагодовалого мальчика объявили о закрытии сбора в Іnstagram.

В 1,5 месяца Кириллу поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа, болезнь Верднига-Хоффмана. Все это время родители мальчика боролись за жизнь и здоровье малыша. Сейчас ему 1 год и 7 месяцев, и скоро спасительный укол Zolgensma Кириллу Кондрашеву сделают бесплатно. Лотерею, которая дает возможность выиграть дорогостоящее лекарство от СМА, организовала швейцарская фармацевтическая компания. Эта инъекция не только приостанавливает развитие заболевания, но и позволяет улучшить общее состояние.

“Вы все знаете, что нашему Кирюше перевели 25 биткоинов, и мы были почти в шаге от закрытия сбора, потому что практически собрали всю сумму. И здесь - следующая новость, которая нас потрясла, и мы настолько счастливы, что сами себе не верим. Мы смотрим друг на друга, смотрим на Кирюшу и плачем от счастья”, — сказал папа Кирилла Руслан Кондрашов во время прямого эфира в Іnstagram.

Родители поблагодарили всех, кто помогал бороться за жизнь Кирилла, в том числе и тех, кто оказывал помощь в организации сбора средств.

“Мы всю жизнь будем помнить, что огромное количество простых незнакомых людей со всего мира отчаянно боролись, несмотря ни на что, за жизнь нашего ребёнка”, — написали родители мальчика.

После того, как объявили о закрытии сбора, родители получили огромное количество просьб о помощи детям с СМА и другими заболеваниями.

“Все те люди, которые искренне болели за нашего Кирюшу, знали нас лично, полюбили нашу семью во время сбора, верили в нас - эти люди знают, что мы никуда не денемся, что мы будем продолжать вести страничку, показывать Кирюшу. Кирюша выиграл укол, но, к сожалению, 100% гарантий на получения укола по лотерее никто не может дать. Были такие случаи, что выигрышный укол ребенок и не получил. Поэтому до получения укола мы средства не трогаем, не распоряжаемся ими. Потом, как только Кирюша получит укол, мы обязательно поможем деткам”, — говорит мама Кирилла Дарья.

Что такое СМА

У людей со спинально-мышечной атрофией не вырабатывается белок, из-за чего происходит атрофия мышц. Это приводит к тому, что больной постепенно теряет способность ходить, удерживать и управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать.

Особенность инновационного укола от СМА в том, что его необходимо ввести до того, как ребенку исполниться 2 года. Только в этом случае он будет эффективным и позволит исправить генетический сбой. Из-за этого у родителей малышей с этим заболеванием очень мало времени на сбор средств на дорогостоящее лечение.

Напомним, в Украине запускают кампанию "Дети, мы успеем" после успеха сбора семьи Свичинских.

"#ДітиМиВстигнемо — это новый слоган нашей адвокационной кампании, которая будет нацелена на системное решение вопроса лечения детей с СМА в Украине. Вместе мы способны достичь любых результатов, что мы доказали на примере благотворительного сбора на лечение нашего сына Дмитрия", — говорит Свичинский.

Организаторы предлагают следующие пути решения проблемы:

1. Закупить лекарственные средства — Рисдиплам или Спинраза, которые зарегистрированы в Украине, для 90 детей 1-2 типа СМА, в 2021 году, путем заключения договоров управляемого доступа или иным путем. Приблизительная стоимость 400 млн грн.

2. Разработать комплексную долгосрочную программу поддержки детей с СМА, в которой предусмотреть финансирование на:

 Закупку лекарств для людей всех типов СМА;
 Введение раннего неонатального скрининга детей с заболеваниями СМА в родильных домах; 150 млн грн.
 Создание референтных центров, по территориальному принципу, для детей с редкими орфанными заболеваниями, где с ними будут работать мультидисциплинарные команды врачей.

3. Разработка национального протокола лечения детей с СМА (сейчас не существует)

4. Сформировать электронный реестр пациентов с СМА

5. Ввести обязательное информирование семьи о возможных генетических рисках, которые могут привести к рождению больного ребенка.

6. Провести переговоры с компанией Рош о продлении программы раннего доступа к препарату Рисдиплам, которая заканчивается в июле 2021 года. Сейчас по этой программе бесплатно получают лечение 58 семей в Украине.

7. Провести переговоры с компанией Novartis, разработчиком препарата генной терапии Золгенсма о:

 Регистрации препарата в Украине
 Закупке препарата Золгенсма за государственный бюджет

"Верю, что #Минздрав не оставит без внимания наши предложения и в ближайшее время мы перейдем к тесному сотрудничеству. Прошу представителей СМИ об информационной поддержке. Вместе мы успеем спасти детей", — отмечает Свичинский.

2857

Поделиться: