«Рак — не приговор»: как ОО «Афина. Женщины против рака» помогает украинцам побеждать онкологию

Восточный Вариант рассказывает о деятельности общественной организации “Афина. Женщины против рака”, которая поддерживает онкобольных украинцев и украинок в их пути преодоления тяжелого недуга.

“Нас объединил диагноз и желание что-то делать”

К сожалению, рак так и остается в Украине одной из самых тяжелых болезней. Ежегодно более 100 тысяч украинцев узнают, что у них онкоболезнь. По данным Национального канцер-реестра, в 2023 году онкологические заболевания обнаружили у 110 022 человек (52 626 мужчин и 57 396 женщин). Когда человек узнает о диагнозе, важно не только вовремя начать лечение, но и получить поддержку.

Организация “Афина. Женщины против рака” была создана в 2017 году. Ее соосновательниц Викторию Романюк и Нину Резниченко “познакомил” общий диагноз — рак молочных желез. Начав лечение, женщины столкнулись со многими проблемами: лекарства были недоступны, а если и были, то приходилось покупать за свой счет. Ощущалась нехватка информации, куда обратиться и где получить помощь. Виктория и Нина поняли, что хотели бы исправить ситуацию.

В 2017 году они создали группу взаимоподдержки онкопациентов в социальной сети Facebook. А впоследствии основали общественную организацию.

“На данный момент наша организация является самой мощной, которая борется за права онкопациентов и объединяет онкопациентов со всех регионов Украины. На сегодняшний день наше сообщество насчитывает около 44 тысяч подписчиков. У нас есть психологи, врачи, люди, которые уже прошли свой путь болезни. К нам присоединяются те, кто узнает о своем диагнозе. Они ищут информацию, советы, поддержку. И мы с удовольствием делимся со всеми нашим опытом”, — рассказывает Виктория Романюк.

“10 лет назад лечение от онкоболезни было почти недоступным в Украине”

Виктория Романюк рассказывает: 10 лет назад лечение онкоболезни было почти недоступным в Украине. Лекарств категорически не хватало, все покупали за свои средства.

Каждые три недели Виктории требовалось вливание препарата, стоимость которого была около 50 тысяч гривен. Курс лечения — 18 вливаний. Таких денег у женщины не было. Она вспоминает, что тогда собрать деньги ей помогли неравнодушные люди. Когда Виктория лежала в больнице, она видела женщин, которые так и не смогли позволить себе этот препарат. Тогда она поняла: ее мечта — чтобы лекарства были доступными для всех.

“До медицинской реформы закупкой препаратов занималось Министерство охраны здоровья. Средства выделялись, но лекарств было очень мало и пациенты видели их очень редко. И когда началась реформа, произошли изменения именно в системе закупок. Закупки передали международным организациям. И лекарства действительно начали появляться в онкоцентрах и медицинских учреждениях. Конечно, работы еще очень много, потому что большая часть препаратов для лечения онкологических заболеваний все еще не входит в перечень, которые выдаются бесплатно. Но этот перечень существенно расширился за эти годы. Медицинские услуги сейчас оплачивает Национальная служба здоровья, и человек может полностью получить бесплатное лечение. Если же болезнь обнаружена на более поздней стадии, то могут понадобиться другие лекарства, которые не закупаются государством. И наша задача — сделать так, чтобы и эти лекарства были более доступными”, — рассказывает Виктория Романюк.

Сейчас препарат, который был нужен Виктории и который было трудно найти, уже доступен для пациентов в Украине.

Виктория преодолела рак молочной железы. Вскоре у нее обнаружили меланому на ранних стадиях, которую женщина также успешно преодолела и вошла в ремиссию. Теперь свои силы она направляет на помощь украинцам и украинкам, которые борются с тяжелым недугом.

“У нас принято считать: если обнаружили рак — то ты скоро умрешь. Однако это не так. Есть много мифов о раке, которые мы, в том числе, опровергаем. Если обнаружить болезнь на ранних стадиях, то ее вполне возможно успешно вылечить. Есть такие виды онкозаболеваний, которые успешно лечатся даже на поздних стадиях”.

“Имеем влияние на формирование политики в сфере охраны здоровья”

Члены организации “Афина. Женщины против рака” входят в рабочие группы по сопровождению государственных закупок, по формированию пакетов медицинских услуг, по созданию протоколов лечения и т. д. Таким образом пытаются влиять на формирование политики в сфере охраны здоровья. Виктория говорит: “Делаем все, чтобы с теми проблемами, с которыми мы столкнулись в свое время, не столкнулись другие пациенты”.

“Афина. Женщины против рака” работает над тем, чтобы улучшить доступ к лечению для пациентов. Например, рассказывает Виктория, в этом году удалось перераспределить бюджетные средства в размере 3 млрд грн и добавить на закупку лекарств для тяжелых заболеваний, в том числе онкологических.

“Мы начали анализировать те заявки, которые подают медицинские учреждения с потребностью в препаратах для пациентов. И обнаружили, что необходимое количество было занижено в некоторых регионах в 10 раз. Мы начали работать над тем, чтобы заставлять медицинские учреждения увеличивать эту потребность и подавать ее реальную. И на сегодняшний день мы видим уже другую картину. Также мы адвокатируем права пациентов, различные программы их поддержки.  Например, «Доступні ліки». Некоторые препараты пациенты могут получить только в онкоцентрах, а человек живет, например, в отдаленном регионе, поэтому ездить каждый месяц в областной центр накладно. Поэтому мы адвокатировали перенос препаратов в «Доступні ліки”. И с ноября этого года человек уже может получить рецепт и получить лекарства в аптеках, не тратя силы и время на дорогу”, — делится Виктория Романюк.

Хотя лечение онкозаболеваний в Украине улучшилось за последние 10 лет, еще есть вызовы, которые приходится преодолевать. Одна из самых больших проблем — это отсутствие в государственных закупках некоторых дорогостоящих препаратов. Если лекарств нет, то пациентам приходится ехать на лечение за границу.

“Мы работаем над тем, чтобы и эти лекарства закупались за государственный счет, но очень сложно адвокатировать бюджет, очень трудно найти средства в бюджете. Потому что в стране война и понятно, что больше средств уходит на оборону”, — говорит Виктория.

Помощь от Восточного Варианта

В этом октябре, в месяц осведомленности о раке молочной железы, магазин мерча Восточного Варианта запустил специальную акцию. 100 грн с продажи каждого розового брелка “Східнячка” перечислено общественной организации “Афина. Женщины против рака” в поддержку женщин, которые борются с онкозаболеваниями.

“Мы очень благодарны за такую инициативу. Это хороший способ привлечь внимание к проблеме и побудить людей пройти обследование. Мы уже обсудили, на что можно направить средства, вырученные от продажи брелков. Это очень ценная поддержка, и мы очень благодарны, что есть такие инициативы. Они важны, они поддерживают, дают силы двигаться дальше, не опускать руки и вдохновлять наших пациентов идти вперед в борьбе с недугом”, — говорит Виктория Романюк.

Советы для читателей и читательниц: выделите время для своего здоровья

Своевременное выявление онкозаболевания — это высокая вероятность его успешно преодолеть. Сложность в том, что на ранних стадиях болезнь может никак не проявляться — без боли и дискомфорта для человека. Поэтому ОО “Афина. Женщины против рака” рекомендует регулярно проверяться, обращаться к врачу, проходить ежегодный осмотр.

Напомним, украинцы бесплатно по направлению семейного врача могут сдать анализ крови, мочи, уровня глюкозы, уровня холестерина и т. д. Женщины в возрасте от 40 лет могут пройти бесплатно маммографию (рентген молочных желез). Также женщины любого возраста ежегодно могут бесплатно пройти осмотр у гинеколога.

“Стоит помнить, что если рак обнаружен на ранних стадиях — это лечится. Мы все понимаем, что сейчас  много стресса и тревожности у всех из-за войны, обстрелов, угроз для жизни. Однако не стоит забывать о своем здоровье. Мы рекомендуем проходить осмотры, сдавать анализы, которые идут бесплатно в программе медицинских гарантий. Сейчас такое время, когда стоит заботиться о себе”, — уверяет Виктория.

Чтобы пройти консультации и сдать анализы бесплатно, нужно:

1.    Заключить декларацию с семейным врачом.

2.    Записаться к семейному врачу и пройти первичный осмотр.

3.    Попросить у врача электронное направление на нужную услугу, чтобы пройти ее бесплатно.

4.   Имея направление, с помощью мобильного приложения Helsi можно выбрать медицинское учреждение, врача и удобное время для сдачи анализа или прохождения консультации.

В организации “Афина. Женщины против рака” работает информационная горячая линия для онкопациентов “ПАЦИЕНТ ИМЕЕТ ПРАВО”:

• 068–911–33–33 Киевстар
• 066–911–33–33 Водафон.

***

Читайте также: «Спасаем жизни»: как отряд быстрого реагирования Украинского Красного Креста эвакуирует население с прифронтовой Донетчины