Как семья из Мариуполя помогает детям с особенностями ментального развития и их родителям

Журналисты “Восточного Варианта” пообщались с соосновательницей “Маженики” Марией Коваль. Ее непростую историю и причину переезда в Мариуполь — читайте далее.

С чего все начиналось?

Мария воспитывала ребенка с тяжелой формой инвалидности. Отец Ники ушел из семьи, когда малышке было 4 года. Девочке долго не могли установить диагноз.

Ника не разговаривала, не смотрела в глаза, часто кричала. В свои 13 лет по развитию была как годовалый ребенок. 

Для всестороннего развития Ники, семья начала возить девочку на реабилитацию в различные центры. В одном из них тренер, узнав об инициативе Евгения и Марии, посоветовал создать общественную организацию. Ребята нашли юриста, который помог им оформить документы. И в 2017 появилась “Маженика”. Назвали в честь дочери. Ма — Мария, Же — Женя, и Ника. Организация зарегистрирована в Харькове, но ребята помогают семьям со всей Украины.

Почему переехали в Мариуполь? 

Муж Марии, Евгений, сам из Мариуполя. И когда в семье случилась трагедия, Ника умерла, супругам было очень трудно находится в Харькове. 

“Я все время плакала, потому что огромное количество воспоминаний. Не могла зайти в ее комнату. И живя в двухкомнатной квартире, одну комнату просто держала закрытой, мы ей не пользовались. Потому что там жила дочка”, — вспоминает Мария.

Семья продала квартиру в Харькове и купила дом в Мариуполе. Живут в городе у моря уже два года.

Пытаются никому не отказывать

Мария признается: больше всего они с мужем разбираются в диагнозе тяжелая форма аутизма. Что это за заболевание? Аутизм — это состояние, которое возникает вследствие нарушения развития головного мозга. То есть “люди дождя” больше склонны уходить в свой мир. Но им очень нужна наша поддержка и понимание. 

В Центре общественного здоровья напоминают: диагностировать риск развития аутизма можно уже когда ребенку исполнилось полтора года. Для этого проводят специальный скрининговый тест. 

Но супруги продолжают помогать семьям, которые воспитывают детей и с другими тяжелыми патологиями. 

Чаще всего семьи нуждаются в элементарном — продуктах, вещах и медикаментах.

Поддерживают не только детей, но и родителей 

Мария считает: важно помогать не только тяжелобольным детям, но и их мамам и папам.

“Мы нашли исследование, которое проводили в США. Ученые доказали, что мама, которая воспитывает тяжелобольного ребенка, испытывает стресс, как испытывает военный во время боевых действий в горячей точке”, — говорит Мария.

Соосновательница “Маженики” не отрицает: некоторые непорядочные люди пытались пользоваться их добротой. Поэтому обжигались с мужем не раз. Теперь просят документы, которые подтверждают диагноз ребенка. А дальше — просто поддерживают связь семьями. 

Какие акции и проекты реализуют? 

Мария и Евгений реализуют около 14 проектов и акций. Сейчас работают над новой инициативой. Хотят поздравлять мам детей с инвалидностью с Днем рождения. Планируют дарить символические подарки. 

Один из проектов, который уже успешно работает, “Дыши малыш”. 

Мария видела, что ее дочери становилось тяжелее дышать. Проблема усугубилась за три месяца до смерти Ники. Врачи это отрицали. Девушка начала откладывать деньги на кислородный концентратор. Об этом узнали небезразличные и перевели нужную сумму. Но когда аппарат приехал, Ника уже как три часа не дышала.

Семья отказалась от прибора. А уже 1 июня 2021 года супруги в полную силу запустили проект “Дыши малыш”. На первый концентратор собрали сами, на второй помогла собрать небезразличная женщина. Со временем аппаратов стало больше.

“Был у нас случай. Однажды ночью нам позвонила одна мама, в слезах. Она вызвала ребенку неотложку. Неотложка даже не забрала в реанимацию. Ребенку укололи укол и сказали, что мест в больнице нет, все под ковидных. В течении суток концентратор наш был уже там. У ребенка была сатурация 84. При норме от 94 до 100”, — вспоминает Мария. 

Все концентраторы организация Марии и Евгения дает во временное пользование бесплатно. Составляют соответствующий договор. Есть и концентраторы, которые отправляют взрослым, заболевшим коронавирусом. 

Девушка понимает насколько важна поддержка тем, кто хочет еще одного малыша. Поэтому помогают таким женщинам, чем могут: препаратами, вещами, собраться на роды. Приходится оказывать поддержку и в трагедиях. У одной из мам на 20-той неделе замер плод. Были запланированы искусственные роды. Девушка два дня ходила с мертвым ребенком.

“Она когда рожала, позвала врача. Сказала, что у нее начались схватки. Он говорит, что быть такого не может, тебе еще долго ходить, несколько часов. Девушка пошла в палату, легла на кровать, родила ребенка и два часа сидела с ним на руках. И она на связи все это время была со мной. А с ней в это время должен был работать кризисный психолог, но не было никакого психолога”, — вспоминает Мария. 

Девушка говорит, что не всю ее деятельность люди одобряют. В частности, это коснулось акции “Кофе для мамы”. 

В чем ее суть? Мария отправляет кофе и сладости мамам детей с инвалидностью. Так как понимает, что такие женщины, в основном, плохо спят, находятся постоянно в стрессе. 

“Вы балуете мам, еще и кофе им. Но для многих мам очень проблематично купить кофе за 150 гривен. Они считают, что лучше купят две каши ребенку своему, чем кофе для себя”, — рассказывает Мария. 

Но девушка уверена: такая инициатива изрядно поднимает мамам настроение.

Также Мария и Евгений устраивают дни красоты для мам.

Волонтеры делают женщинам стрижки, маникюр, макияж. Еще супруги организовывают фотосессии для семей, которые воспитывают детей с инвалидностью. 

Кроме того, у Марии есть знакомый мастер тату, который сотрудничает с организацией. Подопечные могут воспользоваться его услугами безвозмездно.

Обращаются в “Маженику” в основном женщины. Но супруги готовы помогать и мужчинам. Мария говорит, что папы просто стесняются просить о помощи. Проблема в том, считает девушка, что мужчин иногда просто “отстраняют” от воспитания детей. Евгений за помощь папам. 

“Его очень морально обижает в этом мире несправедливость к отцам. Когда мы приходили с моей дочкой к врачу, и та звала в кабинет маму, супруга это очень обижало. Моя дочка с ним лучше себя чувствовала. Если нужно зайти в кабинет, она пойдет с ним, а не со мной”, — вспоминает Мария. 

Поэтому супруги думают реализовать еще один проект — для пап.  

Как ищут волонтеров и средства?

Иногда небезразличные находят Марию в соцсетях сами. А иногда девушка сама ищет фотографов, визажистов, стилистов и рассказывает им о своих акциях. Многие соглашаются помогать безвозмездно  и предлагают сотрудничать и дальше. 

“То, что я не успела сделать для себя, для своего ребенка — мы это стараемся делать в память о ней, сделать для других семей. И нашими поступками, нашими проектами, акциями, я вижу как сильно это меняет жизнь таких семей. У огромного количества семей есть фотки, которые просто на года останутся.  И даже если, не дай Бог, такой ребенок погибнет, то у мамы хотя бы будут такие классные светлые воспоминания”, — рассказывает Мария.

У “Маженики” нет постоянных крупных спонсоров. Поэтому, как появляется запрос, Мария делает посты в соцсетях с просьбой помочь той или иной семье. Так, в основном, собирают и деньги, и вещи, и продукты. 

Как стать партнером?

Можно написать Марии в соцсетях. Также есть сайт организации. Там реквизиты банковских карт, электронная почта, номер телефона. Можно найти там и список вещей, в которых чаще всего нуждаются те, кто обращается за помощью. 

О чем мечтают?

Сейчас семье нужен офис.  Так как им присылают очень много вещей, в Харькове был гараж, где и сортировали посылки.

Сейчас, в Мариуполе, все раскладывают возле дома под навесом. Иногда сортируют вещи даже ночью.

А глобальная цель — открыть кризисный центр.

Мария считает: он будет уникальным для Украины. Хотят построить его в Мариуполе. Потом — филиалы в других городах. Планируют, что в центр на реабилитацию смогут приезжать люди со всей Украины. Например, если в семье случилось горе.

“Если бы существовал такой центр, куда мама сможет просто взять сесть в автобус, поезд и приехать, просто поспать, попить горячего чая, поесть, просто выспаться и переждать тот кризисный период, пока вот такая острая боль у человека…” — мечтает Мария. 

Деньги хотят собрать, в частности, с помощью краудфандинговых платформ. 

8 советов от Марии Коваль тем, кто хочет зарегистрировать подобную общественную организацию

✅ Жить  тем, что делаешь. Засыпать и просыпаться с мыслями о своей волонтерской  работе.

✅ Быть готовым, что такая деятельность будет занимать большую часть вашего свободного времени.

✅ Для начала попробовать побыть волонтером в подобной организации, понять ваше это или нет.

✅ Если все же решились, то стоит общественную организацию зарегистрировать. Чтобы правильно оформить документы, за помощью нужно обратиться к юристу. 

✅ Стоит быть жизнелюбивым человеком. А еще стрессоустойчивым оптимистом. 

✅ Быть постоянно на связи. Даже ночью. 

✅ Иметь цель, а то быстро наступит выгорание.

✅ Команда. Один не справится. А лучше, чтобы вся семья жила этим делом. Если родственники не понимают вас, могут возникнуть конфликты и недопонимание.

Автор: Екатерина Золотарева

***