"У нас и так проблемная группочка". Как это — воспитывать ребенка с аутизмом в Мариуполе

«Восточный вариант» поговорил с Анатолием о том, что значит — растить ребенка с аутизмом и о чем мечтает Артем и его родители.

С Анатолием встречаемся 20 мая — в День вышиванки. Он — добрый эмоциональный мужчина, одетый в красивую синюю рубашку с вышитым узором. Мы разговариваем на втором этаже городского дворца культуры, где Анатолий проводит репетиции со своим театром «Terra Incognita».

В этот же день проходит и большая пресс-конференция Владимира Зеленского. Поэтому мы несколько минут обсуждаем президента:

— Видите как начали. Я всегда говорю: все разговоры начинаются с театра, футбола, или политики, — смеется Анатолий.

Письма об аутизме

— Я так привык к тому, что мой ребенок — аутист, что не увидел, как ему уже 18 лет. И он уже нихрена не ребенок, а здоровый парень. Но он так же невербальный, не говорит, не может себя обслуживать и так далее, — начинает наш разговор о своем сыне Анатолий.

О диагнозе Артема они с женой узнали, когда мальчику было три года. Сначала пошли к педиатру, тот отправил к психологу, а психолог — к психиатру. Чтобы установить окончательный диагноз, семья ездила в Донецк. С тех пор Анатолий начал много читать об аутизме.

— Списывались письмами бумажными. Полгода искал контакты. Я искал во Львове какую-то маму, она еще и преподавателем в институте была, какое-то сообщество организовала, какую-то книжечку издала. Пока я ее контакт искал, мне сказали, что она уже в Канаду выехала.

Кроме переписок с другими родителями, Анатолий искал книги в библиотеках и на книжных толоках. Но, по его словам, соответствующей литературы было мало, кроме того, она была слишком сложной для понимания.

— Теперь у меня есть отдельный шкаф, там дверь не закрывается из-за количества книг, — резюмирует мужчина.

Ждем желтую маршрутку

— У меня невербальный аутист. Он не говорит, он мычит. Может повторить: «Кушать? Куша-а-ать». Не более. Кроме этого у всех аутистов есть так называемые ритуалы. Они припадают на разный возраст. Сейчас у моего Артема видеодиски. Их куча-куча. Он должен складывать их один на один, один на один, — Анатолий громко стучит по столу, строя воображаемую башню из дисков своего сына.

Артем берет с собой диски везде, даже когда идет на кухню попить. До этого он носил с собой игральные карты.

— Медицина говорит, что эти ритуалы на самом деле нам знакомы. Почему? Если спросить, что вы едите на завтрак, то это всегда примерно одно и то же. И одежду мы носим примерно одну и ту же, в которой нам комфортно. Но если у вас или у меня заберут эту одежду — вы будете чувствовать дискомфорт, — объясняет отец. — Когда люди хотят, например, что-то на столе разложить в определенном порядке, — говорю я и равняю на столе перед собой блокнот, ручку и телефон. Так действительно почему-то спокойнее.

Также он рассказал о маршрутах прогулок с сыном.

— Наши прогулки — это лишь маршрут А, маршрут B, маршрут C, — продолжает Анатолий. — Принципиально мы в белой маршрутке не едем, ждем желтую. Мы не знаем номеров, но ждем желтую. Почему? А не почему.

Обреченные на шансон

— Среди всех этих хаотических предпочтений, можете ли вы понять, что нравится вашему сыну? — спрашиваю.

— Аутисты же не понимают иронии, цинизма, они очень открытые естественные люди, очень яркие. Почему все аутисты очень любят Шрека? Потому что у него понятные эмоции. Яркие такие, контактные. Поэтому и в музыке, и в мультиках у них такие предпочтения, — рассказывает Анатолий.

На самом деле Артему многое нравится и не нравится. Сейчас компьютер и планшет заменили ему диски — парень любит мультики. Понемногу Артем учится печатать. 

— Но нам сказали сильно не радоваться. Он не понимает, что это — буквы. Для него это просто символы, как иероглифы. Память у аутистов феноменальная. Он слышит по телевизору песню, которая есть у него на диске и, почти не глядя, находит этот диск среди других.

Сейчас Артем не так сконцентрирован на музыке. Ранее семье приходилось постоянно слушать певицу Елену Ваенгу.

— Мы обречены слушать шансон. Потому что «Без тебя, без  тебя-я-я», — начинает громко напевать Стаса Михайлова Анатолий, а затем понижает голос, — это очень понятно, ярко. У попсы простые эмоции, понятные. Полутона нам трудно.

«У нас и так проблемная группочка»

Артем почти не ходил в детский сад. По словам Анатолия, в обычный его не брали, а в инклюзивном сказали, что Артем слишком активен.

— Сказали: «У нас и так проблемная группочка, а ваш Тёма как начинает вот так кругами бегать и орать, и они все начинаю орать», — вспоминает мужчина.

«Качать права» Анатолий не стал: «Я понимаю, что приходят другие родители, и им или своих забирать, или мне своего».

Артем также не учился в школе — его родители пытались научить реализовывать базовые потребности. Летом прошлого года, когда Артему исполнилось 17 лет, Анатолий на своей странице в фейсбуке опубликовал видео, на котором сын впервые просит пить. 

«У нас радость», — подписал видео Анатолий. 

С 3 до 14 лет Артем ходил в реабилитационный центр. Но по словам Анатолия, он не удовлетворяет потребности детей с аутизмом и их семей. Артема также водили на терапию к частным специалистам. Одно такое занятие стоит 200 гривен. Анатолий говорит, что, учитывая небольшие социальные выплаты, такие услуги не каждая семья может оплатить.

Теме полгода переоформляли документы. В паспортном столе требовали привести парня лично. А потом еще просили написать объяснение, почему у него на фото открытый рот. Это фото родители сделали дома самостоятельно — Анатолий фотографировал, пока жена отвлекала сына.

— Пока ребенок маленький, выплаты составляют около двух тысяч гривен. Сейчас мы оформляем уже взрослую пенсию. Но чтобы ее получать, нужно собрать десять документов. Будем в суд возить соседей, которые подтвердят, что родная мать может быть его опекуном, —  прикрикивает Анатолий.

Сейчас Артем может претендовать чуть больше чем на тысячу гривен ежемесячной государственной помощи, но с учетом налогов семья получает около 800 гривен.

Недавно расходы семьи увеличились, поскольку препараты, которые ранее в аптеках выдавали по рецепту бесплатно, теперь стали платными. Ежемесячно на лекарства приходится тратить около 1200 гривен.

Анатолий и другие родители детей с аутизмом обращались в городской совет с просьбой создать отдельный центр поддержки и реабилитации, подавали петицию.

— Что нам ответили? «Ваше обращение рассмотрено. Вы очень хорошие люди, но на сегодняшний день нет необходимости в связи с тем, что малое количество таких детей», — говорит мужчина.

В официальном ответе было сказано, что в Мариуполе с детьми с аутизмом работают в двух районных центрах социальной реабилитации детей-инвалидов Центрального и Левобережного районов, а также в общественной организации «Клуб родителей и детей с инвалидностью «Поверь в себя».

В таких центрах проходят реабилитацию не только дети с аутизмом, но и вообще дети с инвалидностью. К тому времени, по данным, приведенным в ответе на петицию, в городе было 108 детей с диагнозом «аутизм». Анатолий считает, что эта цифра значительно больше, поскольку многие родители не знают о нем, а иногда диагноз вообще установлен неправильно.

Позже городские власти все же выделила четырехкомнатное помещение на первом этаже многоквартирного дома, но оно не удовлетворило родителей.

По словам Анатолия, для центра им нужно здание вроде детского сада, в котором можно было бы обустроить отдельные комнаты под нужды детей и родителей.

***

— Как думаете, есть у него мечта? — спрашиваю я и сразу чувствую, что учитывая все сложности семьи, мой вопрос звучит как-то странно.

— Ну наверняка есть… Думаю, для нас важнее, что есть мечта у родителей. Если мы не можем создать отдельный мир для детей, то хотя бы отдельное помещение в этом мире мы же можем… Такое помещение, куда бы они и родители приходили и чувствовали себя счастливыми.