Как мама ребенка с аутизмом создала первую на Луганщине родительскую организацию для помощи детям с инвалидностью

О проектах родительской организации и трудностях, с которыми сталкиваются семьи  детей с инвалидностью — узнал “Восточный Вариант”.

2014 год

Екатерина рассказала, что раньше их семья проживала в Луганске. Женщина работала на госслужбе в Пенсионном фонде. Профессия ее супруга — военнослужащий. Но в 2014-м году из-за военных действий семья была вынуждена покинуть родной город.

“Пришлось немножко по Украине поездить. На тот момент я находилась в декретном отпуске. Младшей дочери тогда было 2 года”, — говорит переселенка из  Луганска. 

Осенью 2014-го года семья поселилась в Северодонецке. Многодетная мама поделилась, что период обостренного конфликта и переезды отразился на младшем ребенке Анастасии.

“Если старшие дети могли задавать вопросы, когда звучали грохоты от обстрелов, и мы рассказывали им, что это гроза или фейерверк. То у младшего ребенка в 1,6 года речи еще не было. Были какие-то отдельные звуки. И летом у Насти речи не стало совсем”, — вспоминает Екатерина.

Летом того года семья была на консультации у специалиста в Киеве. По словам Екатерины, врач подтвердил наличие проблемы у ребенка. Семья продолжала обследовать ребенка и посетила много врачей.

“Как бы это было, если бы не было войны, мы не знаем. И никто этого не знает. Нам весной 2015-го года поставили диагноз "аутизм". Это очень сложный диагноз. Аутизм — это не болезнь, которая может решиться финансами или какими-то оперативными хирургическими вмешательствами. Это особенности развития. И их можно только корректировать”, — делится с нами она.

Мама Насти поделилась, что они оформили инвалидность и начали искать пути помощи своему ребенку.

Родительская организация “Мама діє”

В Северодонецке семья обратилась в государственный реабилитационный центр, но, как оказалось, он был рассчитан всего на 60 детей. По словам Екатерины, на тот момент в городе числилось более 300 детей с инвалидностью. В центр была большая очередь на реабилитацию. 

"Например, месяц одна группа детей проходит реабилитацию. Месяц — другая. И это, конечно, абсолютно неэффективно. Нет системы. Нет плана. А процент инвалидизации растет. 1 января 2021-го года в Северодонецке числится 421 ребенок с инвалидностью”, — говорит мама Насти.   

По ее словам, они с мужем продолжали искать пути решения проблемы. Также были попытки коммуницировать с властью. Екатерина написала петицию по поводу расширения реабилитационного центра и организовала родительский митинг под стенами горисполкома. 

Также она дополнила, что в тот период их семья объединилась с другими родителями детей с инвалидностью и начали искать единомышленников. Теперь они общаются с семьями таких же детей из Европы и Америки. 

“Любой ребенок — это счастье! Моя Настя — спокойная и беспроблемная. Просто у нее идет отказ от коммуникации и страх. Состояние малоизученное. У ребенка стопроцентное понимание речи. Но что она при этом чувствует, я не знаю. И это для меня, как для мамы, самое ужасное. Я хочу, чтобы мой ребенок знал, что я его люблю”, — делится с нами Екатерина.

Она поделилась, что несколько лет шла к выстраиванию отношений с родителями, коммуникации с властью, изучению законодательства. 

“Мы начали сотрудничать с Ассоциацией особ с инвалидностью во главе с Николаем Надуличным. Он стал моим проводником в мир людей с инвалидностью. Потому что этот мир нужно научиться видеть и понимать”, — отмечает руководитель организации.

В 2017-м году Екатерина стала советником Луганской Ассоциации особ с инвалидностью. Также она является инклюзивным общественным советником.

“В 2020-м году мы с девчонками создали  родительскую организацию ГО "Мама діє". Родители — это наиболее мотивированные люди. Такая мотивация не сравниться с амбициями или какими-то финансовыми благами. То, что мама может сделать для своего ребенка, это огромная сила”, — объясняет мама Анастасии. 

Она уточнила, что вначале ГО “Мама діє” была направлена на помощь детям с ментальной инвалидностью. Позже команда объединила и другие направления. 

“Теперь цель организации — помощь семьям, которые воспитывают детей с инвалидностью. Но и многодетные и малоимущие семьи мы тоже не исключаем. Потому как такие семьи наиболее подвержены риску инвалидизации”, — отмечает Екатерина.  

По ее словам, на данный момент у ГО “Мама діє” более 160 подопечных семей из 8 населённых пунктов.

“Общество должно быть готово к таким детям. Потому что как бы ты не старался, но до условного норматива этого ребенка довести невозможно. Потому что он развивается по-другому. Он по-другому видит мир”, — говорит руководитель общественной организации. 

Проекты помощи детям

Екатерина поделилась, что с самого начала деятельности организации все пошло успешно: была налажена коммуникация, ПРООН стали их партнерами. 

“Вначале мы повезли детей в Ямпольский дендропарк. Попытались воссоздать инклюзию, чтобы были разные дети, в том числе и на колясках. Чтобы посмотреть, как они себя чувствуют, как между собой общаются. Таким образом мы ведем аналитику для последующих проектов”, — уточняет она.

Позже в силу пандемии и изоляции, команде пришла идея организовать областной шахматный онлайн турнир. Целью мероприятия было — показать, что шахматы — это наиболее доступный спорт. По словам Екатерины, команда ГО “Мама діє” разработала систему наблюдения и судейства, а также платформу для соревнований.

“Например, у нас есть такой мальчик Данил Коваленко. Он очень классно играет в шахматы. Но ему тяжело физически. Ему удобнее всего играть дома. Этот спорт доступен абсолютно для всех и не зависит от каких-либо физических моментов. Детям очень понравилось. Нас очень благодарили. Знаю, что такие соревнования продолжают проводить”, — отмечает Екатерина.

Она дополнила, что среди активностей родительской организации было участие в проекте "Ялинка бажань". Данный проект смог воплотить в жизнь мечты детей с непростой судьбой. 

Руководительница общественной организации рассказала, что в их команде 18 активных мам, 4 мам в правлении, а также есть и мужчины. 

“У нас есть прекрасный IT-специалист Евгений, который занимается сведением наших роликов, афишами. Он даже как-то был дедом Морозом, когда мы ездили к деткам на праздник в Горский интернат. Он тогда так впечатлился, что сказал нам: "Я готов для вас что угодно делать, только берите меня Дедом Морозом”, — говорит она.

Екатерина дополнила, что среди проектов для детей есть и такой, где детей будут обучать навыкам самообслуживания. Для этого Екатерина нашла специальное помещение и педагогов.

Помимо этого команда родительской организации написала проект по проведению кулинарных мастер-классов для детей в Луганском центре профессионально-технического образования. Также к сотрудничеству был привлечен коррекционный педагог и кулинары. 

“Я продолжала искать пути реабилитации детей с инвалидностью. Для ребенка приготовить себе покушать — это помимо развития еще и эмоции, и навыки самообслуживания. Таких условий для кулинарии, как там, в нашем регионе точно нет. Дети в восторге и до сих пор спрашивают: "А мы еще поедем?"”, — объясняет руководитель “Мама діє”. 

Екатерина призналась, что они вместе с остальными мамами очень хотели бы, чтобы такие мастер-классы и дальше были. 

“Детям очень нравится. Это дает им и проф перспективу. Люди часто задают вопросы: "Куда деваются дети с аутизмом, которые выросли?" Взрослых с аутизмом никто не видит. Они есть. Но они сидят дома в четырех стенах, потому как что им еще делать? Конечно, идет агитация инклюзии, но идеальной инклюзии пока еще нет. И мы пытаемся это изменить в лучшую сторону”, — говорит мама Анастасии.

Екатерина поделилась, что попытки расширить реабилитационный центр с введением ВЦА решились. Для этих целей была выделена половина школы № 13 г. Северодонецка. Также благодаря проектам ГО "Мама діє" для отдел "Молодежи и спорта" был выделен бассейн школы № 18. По словам руководительницы родительской организации, больше 10 лет бассейн не работал. 

“Вместе с проектировщиком Юрием Михайловичем Сиденьковым мы изучили это здание: оно очень перспективное. В нем небольшой, неглубокий бассейн именно для младшей школы. Он будет более теплый. В планах реконструкция сауны, что важно для разогрева мышц и защиты переохлаждения детей и соляной комнаты. Уже выделены средства для запуска бассейна”, — отмечает руководительница общественной организации.

Также ГО"Мама діє" совместно с ДЮСШ написали проект для покупки гидравлического подъемника в бассейн для детей, которые не могут самостоятельно туда опуститься. 

Екатерина поделилась, что весной и летом дети с инвалидностью вместе с их родителями три раза в неделю могли посещать бассейн ДЮСШ. И это очень благотворно отразилось на их физическом и эмоциональном состоянии.

Иппотерапия

Мама Анастасии рассказала, что в январе 2021-го года команда “Мама діє” повезла родителей с детьми в конно-спортивный клуб "Виртуоз" в пгт Метелкино. После проведенного времени с лошадьми пришла идея нового проекта с проведением экскурсий конно-спортивный клуб с возможностью иппотерапевтической верховой езды.

“К нам приехал педагог иппотерапии с очень большим опытом из Харькова. Она провела нам технику безопасности. С нами были специалисты, которые обучали и контролировали процесс верховой езды и поведения с лошадьми. Мы познакомились с директором конного клуба. Павел Борисович Дебеда — фанат своего дела. Лошади у него красивые и очень человеколюбивые”, — делится с нами Екатерина.

По ее словам, директор КСК “Виртуоз” выделил для детей две самые спокойные лошади. Много детей положили положительные эмоции. Были и те, кто боялся, но с каждой последующей экскурсией страх у детей уходил. 

“Лошади — это бесподобные животные. Эффект колоссальный даже от прогулок с ними!” — отмечает мама Насти.

Она рассказала, что среди подопечных организации есть Маша Любич. Это девочка — сирота, живет с бабушкой. У Маши спастический тетрапарез: четыре конечности не функционируют. По словам Екатерины, девочка живет от реабилитации к реабилитации. Но реабилитацию бабушка Маши может позволить финансово только раз или два в год, так для этого нужно ехать в Трускавец.

“Ребенок весь скрученный. Кулачки сильно сжаты. Бабушка не в силах была даже подстричь внучке ногти. Мы смогли посадить Машу на лошадь. И после того, как она проехала верхом всего один круг по площадке, у нее разжались ручки. Надо видеть эмоции бабушки”, — уточняет руководительница родительской организации. 

Также она дополнила, что среди таких детей есть девочка Юлия Котляр. 

“У нее страшные приступы эпилепсии. Ее папа нам сказал: "Я не понимаю, как это происходит, но пока Юля ездила на лошадях, приступов у нее не было". Я не знаю, как это работает, но мы все увидели результаты”, — говорит Екатерина. 

Она отметила, что у ГО “Мама діє” уже есть договоренность на финансирование обучения специалистов в регионе. А также директор КСК "Виртуоз" любезно согласился выделить двух лошадей в аренду под иппотерапию. 

“Помимо спортзала и бассейна в ДЮСШ мы хотим ввести иппотерапию в программу подразделения физической реабилитации. И пока готовятся юридические моменты, мы продолжаем ездить с детьми вне проекта. Потому что очень важно не потерять навык спокойного общения без страхов с лошадьми”, — резюмирует мама Насти.