"Все разные — все равные": как в Украине помогают людям с интеллектуальными нарушениями

Полномасштабная война стала значительным вызовом для людей с интеллектуальными нарушениями и их семей. Поэтому тема помощи для них очень актуальна для Украины. Восточный Вариант пообщался с представителями общественной организации “Джерела” и Коалиции защиты прав лиц с инвалидностью вследствие интеллектуальных нарушений и узнал, какие направления помощи для людей с интеллектуальными нарушениями и их семей существуют в Украине, и как их могут получить жители Донетчины и Луганщины.

“Глобальная инициатива началась с потребности моего сына”

64-летняя Раиса Кравченко уже 30 лет занимается защитой прав людей. Ее сын родился с интеллектуальными нарушениями, поэтому она знала и понимала, насколько уход за ним может быть сложным. После провозглашения независимости, сфера помощи людям с особыми потребностями в стране почти не работала и находилась скорее на стадии своего зарождения.

В 1990-е годы Раиса Ивановна познакомилась с главой Ассоциации психиатров Украины Семеном Глузманом и генеральным секретарем Женевской инициативы по психиатрии Робертом ван Вореном. При их поддержке начался процесс создания организации для родителей, у которых родились дети с интеллектуальными нарушениями.

“Глобальная инициатива началась с потребности моего сына. Тогда информации о том, каким образом можно изменить жизнь своего ребенка, было гораздо меньше. В то время я переводила книгу, о чем меня попросил Роберт, о движении родителей людей с интеллектуальными нарушениями в Великобритании. Тогда я вдохновилась этой идеей и попросила Роберта сделать проект для наших детей, и он нас поддержал. Мы нашли матерей. И у всех была та же потребность — вывезти детей из четырех стен. И так в 1994 году мы начали субботний клуб для детей с интеллектуальными нарушениями”, — вспоминает Раиса Ивановна.

Через два года была официально зарегистрирована благотворительная организация “Джерела”, которую Раиса Ивановна возглавила. В организацию вошли инициативные мамы, которые имели один и тот же вызов в жизни. Они приводили детей на занятия, сдружились друг с другом, делились новостями и опытом. Постепенно в организацию приходило больше людей.

Организация начала продвигать идею специальных учреждений для детей с особыми потребностями, результатом чего стало открытие реабилитационного центра в Киеве в 2000 году и открытие комплекса социальной адаптации (дом группового проживания) в 2006 году. Сейчас в таком комплексе проживает 16 человек с интеллектуальными нарушениями. Один из них — сын Раисы Ивановны.

“Джерела” имеет два собственных дома в Киеве. В одном из них для людей с интеллектуальными нарушениями проводят психологическую реабилитацию, во время которой дети членкинь организации могут в течение 10 дней находиться в доме и проходить занятия со специалистами. А мамы в это время имеют возможность отдохнуть, что для них крайне важно. Второй дом нуждается в ремонте. Если все удастся, в нем откроют негосударственный дом группового проживания.

“Много внимания мы уделяем распространению простого языка. Стараемся изготавливать как можно больше продуктов и текстов на простом языке, который был бы понятен людям с интеллектуальными нарушениями. Например, для нашего Youtube-канала мы записали ряд занятий для работы со взрослыми людьми с интеллектуальными нарушениями, которые можно загрузить и даже без света заниматься. Так они могут заниматься, учиться, повторять этот материал”, — рассказывает Раиса Кравченко.

Полномасштабная война оказала свое негативное влияние на людей с интеллектуальными нарушениями, рассказывает Раиса Ивановна. У них повышается тревожность, они могут теряться и путаться в пространстве, становятся чувствительными к внешней среде. Многие коммунальные учреждения прекратили свою работу, поэтому рутина в них нарушилась. В свою очередь, уход за ними стал огромной нагрузкой для родителей.

Организация “Джерела” внедряет курсы 10-дневной психологической реабилитации и поддерживает работу инклюзивной театральной студии в Киеве, благодаря которой люди с интеллектуальными нарушениями учатся осознавать себя, понимать свои потребности, воспринимать свои особенности, осознавать сильные и слабые стороны. Еженедельно для участников та участниц организации проводятся дистанционные занятия.

“Еще мы проводим системные занятия самоадвокатов. Это движение, которое сегодня популярно во всем мире, когда люди с интеллектуальными нарушениями изучают свои права и учатся рассказывать о себе, о своих мыслях, о политике. Ну и, конечно, собираем средства для ремонта будущего дома группового проживания”, — делится Раиса Ивановна.

Сейчас организация “Джерела” объединяет 180 семей. Все они взаимодействуют друг с другом и имеют возможность получить помощь.

“Объединяем 85 организаций”

В 2004 году Раиса Ивановна стала инициаторкой создания Коалиции защиты прав лиц с инвалидностью вследствие интеллектуальных нарушений, директоркой которой была 15 лет. В 2019 году по состоянию здоровья она покинула пост, а Коалицию возглавила Юлия Клепец.

Создание Коалиции, делится Раиса Ивановна, дало возможность подавать предложения по улучшению ситуации людей с интеллектуальными нарушениями не на местном, а на государственном, политическом уровне. До полномасштабного вторжения Коалиция объединяла 118 организаций, сейчас — 85.

У Юлии Клепец есть 28-летняя дочь, которая имеет интеллектуальные нарушения. Когда она была еще маленькой, Юлия узнала о деятельности организации “Джерела” и присоединилась к ней. Постепенно она присоединялась к ее активной деятельности, в том числе и к Коалиции.

“На логотипе Коалиции мы написали «Все разные — все равны». И так начали работать, писать проекты, внедрять программы для детей с интеллектуальными нарушениями, делиться опытом, учиться, привлекать новых людей, знакомиться с международными партнерами. До полномасштабного вторжения у нас больше было адвокатирование, мы сотрудничали с Министерством социальной политики и Фондом соцзащиты людей с инвалидностью, а также развивали направление простой коммуникации с людьми с интеллектуальными нарушениями — простой язык”, — рассказывает Юлия Клепец, исполнительная директорка Коалиции защиты прав лиц с инвалидностью вследствие интеллектуальных нарушений.

Еще одно из направлений Коалиции — это организация обучения, как для руководителей организаций, так и для родителей детей с интеллектуальными нарушениями.

“До полномасштабного вторжения, и сейчас мы предоставляем услугу персонального ассистента или персонального помощника для людей с интеллектуальными нарушениями. Она предусмотрена для маломобильных людей и людей с нарушением зрения. Развиваем направление самоадвокатов. Каждые две недели проводим онлайн-встречи, на которых учим взрослых их правам. В этом году два наших самоадвоката, парень и девушка, участвовали в международных конференциях для людей с интеллектуальными нарушениями. Они готовили презентации, и хоть с нашей помощью, но они выступали перед аудиторией, рассказывали о проблемах в Украине”, — вспоминает Юлия.

Сейчас среди актуальных направлений работы Коалиции — информирование людей с интеллектуальными нарушениями простым языком путем выпуска еженедельных информационных бюллетеней, разработка рекомендаций для государственных структур по внедрению простого языка, движение самоадвокации, Такие инициативы Коалиции уже второй год подряд радостно поддерживает программа “Украинский фонд быстрого реагирования” IREX. Также Коалиция занимается предпрофессиональным обучением девушек и женщин с интеллектуальными нарушениями и их подготовкой к поиску работы.

“Мы работаем с таким направлением, как персональный помощник или персональный ассистент. Мы обучали руководителей наших организаций, педагогов, которые работают непосредственно с людьми с интеллектуальными нарушениями, обучали студентов, которые стали персональными ассистентами для людей с интеллектуальными нарушениями. Как показывает практика, это очень востребованная услуга среди родителей. Когда у человека есть такой ассистент, то это совсем другая жизнь и для человека, и для его родителей”, — рассказывает Юлия Клепец.

Как присоединиться и получить помощь?

Чтобы семьи, в которых есть люди с интеллектуальными нарушениями, могли получить помощь от организации “Джерела” или от Коалиции, необходимо быть их участником.

Юлия Клепец рекомендует таким семьям не медлить и в первую очередь обращаться в местные Управления социальной защиты населения, где можно встать на учет и подать заявление о тех услугах, которые необходимы. Таким образом ребенок или взрослый смогут получать социальное сопровождение от государства.

Узнать больше о работе благотворительного общества “Джерела” можно на официальном сайте или на странице в Facebook.

Узнать больше о Коалиции защиты прав лиц с инвалидностью вследствие интеллектуальных нарушений можно на официальной странице в Facebook.

Для связи можно написать на электронную почту [email protected]. 

Найти разнообразные образовательные материалы простым языком можно на сайте.

***