Человек против рака. Почему важно стать донором костного мозга уже сейчас

Ежегодно во всем мире проводится около 20 тысяч операций по пересадке костного мозга. Лейкозы, врожденные иммунодефициты и врожденная апластическая анемия — это малая часть тех заболеваний, при которых пересадка дает огромный шанс на жизнь. В Украине доноров очень мало, но они есть и готовы помочь. Одну из них мы нашли в Мариуполе.

«Восточный Вариант» рассказывает, что мотивирует людей становиться донорами и развеивает мифы о донорстве.

Решают не только деньги

2 февраля в Мариуполе прошли похороны 13-летнего Ивана Ибрагимова. История борьбы мальчика с миелодиспластическим синдромом началась в декабре 2020 года. 

Для лечения Ване была необходима пересадка костного мозга. Стоимость операции — 160 тысяч долларов. Но собрать такую сумму — это лишь часть большого дела.

Найти идеального донора костного мозга очень сложно. Только 25% больных с различными типами заболеваний могут иметь родственного донора. Для остальных его нужно искать в специальных реестрах. Только представьте: человеку на одной половине земного шара может подойти человек с другой его половины.

Мама Вани, Ольга Митькевич, как донор подходила на 50%. Операцию по пересадке сделали в Турции. Затем были несколько месяцев реабилитации, на которую семья собирала еще десятки тысяч долларов.

И хотя, по словам Ольги, клетки костного мозга прижились, без иммунитета организм Вани не мог долго бороться. Мальчик умер 28 января.

После этого его мама написала:

«Сыночек, ты объединил очень много сердец! Благодаря тебе в Украинском реестре доноров костного мозга стало больше потенциальных доноров, которые, возможно, спасут не одну жизнь».

Миелодисплатический синдром — лишь одно из многих заболеваний, при которых нужна операция по пересадке костного мозга. Часто при онкологических, гематологических и иммунных заболеваниях пересадка — это единственный шанс на жизнь. 

Ольга Митькевич призывала украинцев становиться донорами костного мозга и давала комментарии по этой теме украинским СМИ. Еще до операции по пересадке она писала, что различные базы проверяли трижды и все эти разы для них не нашлось нужного человека.

Важно подобрать максимально подходящего по генотипу донора, а вероятность этого мала. Именно поэтому очень важно, чтобы донорами становились как можно больше людей.

«Вряд ли кому-то пожелаешь такое»

Во всем мире зарегистрировано около 40 миллионов потенциальных доноров. Это люди, которые добровольно внесли свои данные в реестры.

Одна из них — мариупольчанка Мария Родионова. Год назад она отправила свою заявку в Украинский реестр доноров костного мозга.

«Это элементарный набор с подробной инструкцией. Для анализа берется слюна с внутренней стороны щеки, потом это все герметично упаковывается и отправляется обратно», — описывает девушка.

Технически Мария не является донором, поскольку её костный мозг еще не брали для пересадки. Но она — потенциальный донор.

«Мне могут позвонить завтра, а могут только через пять лет. К тому времени в моей жизни что-то может измениться, например, я рожу ребенка и тогда не смогу рисковать такими процедурами», — делится Мария.

Сама Мария уже на протяжении четырех лет является донором крови, активно продвигает информацию о донорстве и привлекает к этому других.

«Уже после того, как я зарегистрировалась в реестре потенциальных доноров, у меня заболел отец. Он почти год лежал в больницах, переезжая из одной в другую. Я просила своих знакомых и друзей и их знакомых сдать кровь, потому что нам был нужен определенный объем крови. Я сама была в такой ситуации. Моя решимость после этой ситуации не исчезла, а наоборот укрепилась. Если со мной свяжутся, я соглашусь, поеду и сдам. Потому что вряд ли кому-то пожелаешь такое», — говорит девушка.

Украинский реестр растет

В 2018 году Роман и Юлия Куць создали первый в стране Украинский реестр доноров костного мозга. Это некоммерческая организация, которая не только популяризует идею таких донаций в нашей стране, но и отвечает за многие процессы, связанные с донацией.

Например, именно украинский реестр отправляет ваш генетический материал в немецкую лабораторию в Дрездене. Там проводят анализ ДНК для HLA-типирования — исследование HLA-антигенов для определения совместимости органов и тканей.

После этого данные вносятся в украинский реестр. Сейчас он насчитывает более 6,5 тысяч человек. К сожалению, этого очень мало. Для сравнения, например, в Польше около 1,7 миллиона потенциальных доноров, а в Германии — более 8 миллионов. Эти страны являются лидерами в Европе.

Но несмотря на это, украинские доноры уже генетически совпадали с другими украинцами, нуждающимися в пересадке.

«Одно совпадение было в прошлом году, одно — в этом. Но по другим причинам эти доноры не были утверждены для дальнейшей коммуникации, потому что есть дополнительные параметры, влияющие на выбор донора. Это, например, возраст, группа крови, характер заболевания, наличие или отсутствие цитомегаловируса и так далее. Существует определенная стратегия, которая подсказывает нам, как выбрать оптимального донора», — рассказывает руководитель Украинского реестра доноров костного мозга Роман Куць.

В украинском реестре доноров ищут и для жителей других стран. Пока что наш реестр не подключен к мировой базе, но Роман рассчитывает, что это удастся сделать уже в этом году. Это сильно упростит доступ других стран к нашему реестру.

В Украине пересадка костного мозга — бесплатна

В апреле 2020 года в Украине сделали первую операцию по пересадке костного мозга от неродственного донора. Сегодня таких операций уже 25. По словам Романа, ежегодно во всем мире проводят около 20 тысяч операций по пересадке костного мозга. Хотя процесс реабилитации после операции сложный и длительный, такие операции дают пациентам шанс на жизнь.

В Украине пересадка костного мозга полностью бесплатна для детей и взрослых.

«Это пациентам обеспечивает государство в рамках пилотного проекта Министерства здравоохранения Украины, который охватывает как трансплантацию внутренних органов, так и костного мозга. Больницам-участникам “пилота” государство полностью оплачивает проведенные операции согласно тарифам, утвержденным МОЗ», — объясняет Роман Куць.

Сами доноры тоже отдают костный мозг абсолютно безвозмездно. Три ключевых принципа донаций — это должно быть бесплатно, добровольно и анонимно. Так это работает во всем мире.

«Нам иногда пишут “хочу продать свой костный мозг”. Мы объясняем, что это, во-первых, незаконно, а во-вторых, это нереально с медицинской точки зрений. При поиске донора в сорокамилионной базе мы находим его в 70% случаев. Потому что комбинации ДНК настолько сложные и параметров так много, что вероятность совпадения измеряется в миллионных», — говорит Роман Куць.

Но вот на расходы на дорогу, питание и проживание донорам компенсируют национальные реестры доноров.

Инструкция: как стать (потенциальным) донором?

Отправьте заявку на сайт Украинского реестра доноров костного мозга. Позже вам отправят набор для забора генетического материала (слюны с внутренней стороны щеки).

Ваш генетический материал отправят в лабораторию в Дрездене и, если все нормально, ваши данные внесут в украинский реестр. Стоимость такого анализа — 35 евро. Для доноров от 18 до 35 лет он бесплатен (но если вы можете оплатить его самостоятельно, сделайте это). Доноры от 36 до 45 лет должны сами оплатить анализ.

Если ваше ДНК совпадет с ДНК другого человека, с вами свяжутся специалисты и предложат стать донором. Роман Куць говорит, что лишь 5% потенциальных доноров в реестрах всех стран становятся реальными донорами.

Если вас выбрали, вы все еще можете отказаться. Реестр не обязывает вас быть донором безоговорочно. Но позднее отказаться уже будет нельзя. Реципиенты проходят определенные процедуры, которые «убивают» их иммунитет, чтобы он не начал бороться с клетками донора. Без этого человек умрет.

Дорогу, проживание и питание донора оплачивает реестр доноров. Вам не нужно платить.

Есть два способа «поделиться» своим костным мозгом. Сразу скажем, что это не пункция из позвоночника, как думают многие.

Первый способ (используется в 80% случаев). В течение пяти дней донору вводится препарат, который увеличивает количество стволовых клеток в крови. Затем через сепаратор их собирают. Процедура похожа на сдачу тромбоцитов на станциях переливания крови и занимает около 3-5 часов. Возможные побочные эффекты — боль в костях, головная боль, утомляемость. Все это проходит через пару дней. Нахождение в больнице не требуется.

Второй способ (используется в 20% случаев). Стволовые клетки берут из тазовой кости под общей анестезией. Для этого нужно полежать несколько дней в больничной палате. Побочные эффекты — это боль и небольшие синяки в месте забора клеток, утомляемость, а также небольшие риски, связанные с анестезией.

О человеке, для которого вы стали донором, вам ничего не будет известно, как минимум, два года. Это делается, чтобы исключить различные неприятные последствия для донора и реципиента. Но вы сможете переписываться с этим человеком. Переписку будет проверять реестр доноров, чтобы никто из сторон случайно или специально не передал личные данные.

«Ключевой момент донорства: человек должен хотеть совершить донацию для кого-угодно, независимо от его пола, расы или религиозных взглядов», — уточняет Роман Куць. 

Зато через два года вы сможете встретиться с тем, кому, без преувеличения спасли жизнь. В сети есть много статей и видео о том, как выглядят встречи доноров и реципиентов. Это по-настоящему трогательные события.

Есть небольшой перечень ограничений для донорства. Это ВИЧ, гепатиты В и С, большая часть видов рака, заболевания крови, системные аутоиммунные заболевания и так далее. Также донорами не могут стать люди старше 60 лет.

Если вы по какой-либо причине не можете стать потенциальным донором костного мозга, вы можете помочь Украинскому реестру финансово. Деньги пойдут на оплату анализов и другие расходы организации.

Фоновое фото: pexels.com