«Рак — не вирок»: як ГО «Афіна. Жінки проти раку» допомагає українцям долати онкологію

Східний Варіант розповідає про діяльність громадської організації «Афіна. Жінки проти раку», яка підтримує онкохворих українців та українок в їхньому шляху подолання важкого недугу.

«Нас обʼєднав діагноз і бажання щось робити»

На жаль, рак так і залишається в Україні однією з найважчих хвороб. Щороку понад 100 тисяч українців дізнаються, що мають онкохворобу. За даними Національного канцер-реєстру, у 2023 році онкологічні захворювання виявили в 110 022 людей (52 626 чоловіків і 57 396 жінок). Коли людина дізнається про діагноз, важливо не лише вчасно розпочати лікування, а й отримати підтримку.

Організація «Афіна. Жінки проти раку» була створена у 2017 році. Її співзасновниць Вікторію Романюк та Ніну Резніченко «познайомив» спільний діагноз — рак молочних залоз. Почавши лікування, жінки зіштовхнулися з багатьма проблемами: ліки не були доступні, а якщо й були, то доводилося купляти за власний кошт. Відчувалася нестача інформації, куди звернутися і де отримати допомогу. Вікторія та Ніна зрозуміли, що хотіли б виправити ситуацію.

У 2017 році вони створили групу взаємопідтримки онкопацієнтів у соціальній мережі Facebook. А згодом заснували громадську організацію.

«На цей час наша організація є найпотужнішою, яка бореться за права онкопацієнтів та обʼєднує онкопацієнтів з усіх регіонів України. На сьогодні наша спільнота людей нараховує близько 44 тисяч підписників. У нас є психологи, лікарі, люди, які вже пройшли свій шлях хвороби. До нас доєднуються ті, хто дізнаються про свій діагноз. Вони шукають інформацію, поради, підтримку. І ми залюбки ділимося з усіма нашим досвідом», — розповідає Вікторія Романюк.

«10 років тому лікування від онкохвороби було майже недоступним в Україні»

Вікторія Романюк розповідає: 10 років тому лікування онкохвороби було майже недоступним в Україні. Ліків категорично не вистачало, усе купували за свої кошти.

Кожні три тижні Вікторія потребувала вливання препарату, вартість якого була близько 50 тисяч гривень. Курс лікування — 18 вливань. Таких грошей у жінки не було. Вона пригадує, що тоді назбирати гроші їй допомогли небайдужі люди. Коли Вікторія лежала в лікарні, то бачила жінок, які так і не змогли дозволити собі цей препарат. Тоді вона зрозуміла: її мрія, щоб ліки були доступними для всіх.

«До медичної реформи закупівлею препаратів займалося Міністерство охорони здоровʼя. Кошти виділялися, але ліків було дуже мало й пацієнти бачили їх дуже рідко. І коли почалася реформа, то відбулися зміни саме системи закупівель. Закупівлі передали на міжнародні організації. І ліки почали дійсно зʼявлятися в онкоцентрах та медичних закладах. Звичайно, що роботи ще дуже багато, тому що велика частина препаратів для лікування онкологічних захворювань усе ще не входить до переліку, які видаються безплатно. Але цей перелік суттєво розширився за ці роки. Медичні послуги зараз оплачує Національна служба здоровʼя і людина може повністю отримати безплатне лікування. Якщо ж хворобу виявлено на більш пізній стадії, то можуть знадобитися інші ліки, які не закуповуються державою. І наше завдання — зробити так, щоб і ці ліки були більш доступним», — розповідає Вікторія Романюк.

Зараз препарат, який свого потребувала Вікторія і який було важко знайти, уже доступний для пацієнтів в Україні.

Вікторія подолала рак молочної залози. Невдовзі в неї виявили меланому на ранніх стадіях, яку жінка також успішно подолала й увійшла в ремісію. Тепер свої сили вона направляє на допомогу українцям та українкам, які борються з важким недугом.

«У нас заведено вважати: якщо виявили рак — то ти скоро помреш. Однак це не так. Є багато міфів про рак, які ми в тому числі спростовуємо. Якщо виявити недуг на ранніх стадіях, то його цілком можливо успішно вилікувати. Є такі види онкохвороб, які успішно лікуються навіть на пізніх стадіях».

«Маємо вплив на формування політики у сфері охорони здоровʼя»

Члени організації «Афіна. Жінки проти раку» входять у робочі групи із супроводу державних закупівель, з формування пакетів медичних послуг, зі створення протоколів лікування тощо. Таким чином намагаються впливати на формування політики у сфері охорони здоровʼя. Вікторія каже: «Робимо все, щоб із тими проблемами, з якими ми зіштовхнулися свого часу, не зіштовхнулися інші пацієнти».

«Афіна. Жінки проти раку» працює над тим, щоби поліпшити доступ до лікування для пацієнтів. Наприклад, розповідає Вікторія, цього року вдалося перерозподілити бюджетні кошти 3 млрд грн і додати на закупівлю ліків для важких захворювань, зокрема й онкологічних.

«Ми почали аналізувати ті заявки, які подають медичні заклади з потребою в препаратах для пацієнтів. І виявили, що потрібна кількість була занижена в деяких регіонах і в 10 разів. Ми почали працювати над тим, щоб змушувати медичні заклади збільшувати цю потребу й подавати її реальну. І на сьогодні ми бачимо вже іншу картину. Також ми адвокатуємо права пацієнтів, різні програми їхньої підтримки. Наприклад, «Доступні ліки». Деякі препарати пацієнти можуть отримати тільки в онкоцентрах, а людина живе, наприклад, віддалено в регіоні, тому їздити щомісяця в обласний цент утратно. Тому ми адвокатували перенесення препаратів у «Доступні ліки». І з листопада цього року людина вже може отримати рецепт і отримати ліки в аптеках, не витрачаючи сили й час на дорогу», — ділиться Вікторія Романюк.

Хоч лікування онкохвороб в Україні покращилося за останні 10 років, та ще є виклики, які доводиться долати. Одна з найбільших проблем — це відсутність у державних закупівлях деяких коштовних препаратів. Якщо ліків немає, то пацієнтам доводиться їхати на лікування за кордон.

«Ми працюємо над тим, щоб і ці ліки закуповували держкоштом, але дуже складно адвокатувати бюджет, дуже важко знайти кошти в бюджеті. Бо в країні війна і зрозуміло, що більше коштів йде на оборону», — каже Вікторія.

Допомога від Східного Варіанта

Цього жовтня, у місяць обізнаності про рак молочної залози, магазин мерчу Східного Варіанта запустив спеціальну акцію. 100 грн із продажу кожного рожевого брелоку «Східнячка» перераховано громадській організації «Афіна. Жінки проти раку» на підтримку жінок, які борються з онкохворобами.

«Ми дуже дякуємо за таку ініціативу. Це гарний спосіб привернути увагу до проблеми й заохотити людей пройти обстеження. Ми вже обговорили, на що можна направити кошти, вторговані з продажу брелоків. Це дуже цінна підтримка й ми дуже вдячні, що є такі ініціативи. Вони важливі, вони підтримують, дають сили рухатися далі, не опускати руки та надихати наших пацієнтів йти вперед у боротьбі з недугом», — каже Вікторія Романюк.

Поради для читачів та читачок: виділіть час для свого здоровʼя

Вчасне виявлення онкохвороби — це висока ймовірність її успішно подолати. Важкість у тому, що на ранніх стадіях хвороба може ніяк не проявлятися — без болю та дискомфорту для людини. Тому ГО «Афіна. Жінки проти раку» рекомендує регулярно перевірятися, звертатися до лікаря, проходити щорічний огляд.

Нагадаємо, українці безплатно за направленням сімейного лікаря можуть здати аналіз крові, сечі, рівню глюкози, рівню холестерину тощо. Жінки віком від 40 років можуть пройти безплатно мамографію (рентген молочних залоз). Також жінки будь-якого віку щорічно можуть безплатно пройти огляд у гінеколога.

«Варто памʼятати, якщо рак виявлено на ранніх стадіях — це лікується. Ми всі розуміємо, що зараз багато стресу та тривожності у всіх через війну, обстріли, загрози для життя. Однак не варто забувати про своє здоровʼя. Ми рекомендуємо проходити огляди, здавати аналізи, які йдуть безплатно в програмі медичних гарантій. Зараз такий час, коли варто піклуватися про себе», — запевняє Вікторія.

Щоби пройти консультації та здати аналізи безплатно, треба:

1. Укласти декларацію із сімейним лікарем.

2. Записатися до сімейного лікаря та пройти первинний огляд.

3. Попросити в лікаря електронне направлення на потрібну послугу, щоби пройти її безплатно.

4. Маючи направлення, за допомогою мобільного додатку Helsi можна обрати медичний заклад, лікаря та зручний час для здачі аналізу або проходження консультації.

В організації «Афіна. Жінки проти раку» працює інформаційна гаряча лінія для онкопацієнтів «ПАЦІЄНТ МАЄ ПРАВО»:

• 068–911–33–33 Київстар;
• 066–911–33–33 Водафон.

***

Читайте також: «Рятуємо життя»: як загін швидкого реагування Українського Червоного Хреста евакуює населення з прифронтової Донеччини