Вокруг света за 20 месяцев: украинцы посетят 65 стран ради помощи детям

Семья Закутних проедет 93 тысячи километров, чтобы создать Центр реабилитации для детей с заболеваниями крови

1 июня отец и сын — Андрей и Андрей Закутние — выехали из Мукачево. Семья планировала кругосветное путешествие два года, в дорогу взяли только самое необходимое. До конца лета они объедут всю Украину, а затем отправятся за границу. 

В начале июля семья Закутних остановилась в родном городе — Мариуполе, чтобы отдохнуть у моря.

Украина — страна добрых людей

Впервые семья Закутних отправилась в путешествие, когда младшему Андрею было 12 лет. Отец и сын на велосипедах проехали 1300 километров от Мукачево до Берлина, чтобы исполнить мечту младшего Андрея — посетить Музей естественной истории. 

Преодолеть такое расстояние на велосипеде не каждому под силу, а для Закутних путешествие осложнял еще и диагноз сына — гемофилия В. При этом заболевании нарушено свертывание крови, поэтому даже незначительная травма может привести к неконтролируемым кровотечениям, нарушениям двигательных функций и даже к смерти. И все же от своей мечты они не отказались и все-таки побывали в музее.

 

Первое путешествие Закутних до Берлина / Фото из личного архива семьи

 

«Я решил показать благодаря нашему первому проекту, что люди с такими заболеваниями могут вести полноценный образ жизни и совершать великие поступки. И вместо того чтобы просто поехать на поезде, мы сели на велосипеды и преодолели почти полторы тысячи км на велосипедах. На данный момент ни одни гемофилик такого не делал. Это был действительно уникальный проект и он дал старт всем нашим дальнейшим движениям», — рассказывает младший Андрей Закутние.

 

Позднее он вместе с отцом совершил лыжный переход по Карпатам, чтобы привлечь внимание к проблеме вырубки лесов. Еще позже они отправились на велосипедах из Нью-Йорка до Чикаго, где отца и сына пригласили на URC Radio — украиноязычную радиостанцию в Чикаго. Там Андрей увидел карту мира и захотел совершить кругосветное путешествие.

 

«У меня появилась масштабная идея, мой magnum opus, труд всей моей жизни — я задумался о кругосветном путешествии. Но, вернувшись в Украину, я заметил насколько ужасны проблемы реабилитации в нашей стране и понял, что нужно привязать идею кругосветного автопробега, который привлечет много внимания, к этой социальной проблеме», — рассказывает парень.

 

Закутние с мэром Киева Виталием Кличко / Фото из личного архива семьи

 

Проект автопробега помог организовать «Гемальянс» (Украинский альянс гемофилии и связанных заболеваний — «Восточный вариант»). Семья планировала маршрут два года. Все лето Закутние будут путешествовать по Украине, а потом поедут в Европу. 

 

Старший Андрей Закутний рассказывает, что в каждом украинском городе им встречаются люди, готовые помочь и поддержать — показывают дорогу, покупают продукты, переводят средства в фонд путешествия. Каждому благотворителю Закутние выдают сертификат партнерства, его имя вносят в реестр альманаха «Украина добрых людей». Там уже есть имена мэров Киева, Львова и других украинских городов.

 

Закутние с мэром Львова Андреем Садовым / Фото из личного архива семьи

 

Жизнь с гемофилией — это сложный вызов

 

О диагнозе сына семья Закутних узнала, когда Андрею было полтора года. Образ жизни гемофиликов отличается от обычного — им нужно следить за каждым своим движением, чтоб случайно не ушибиться или не порезаться.

 

«Представьте что вы ребенок лет восьми. Вы очень хотите играть в футбол, но родителей нет дома. Если вы получите легкий удар, который вызовет кровотечение в сустав, сустав опухает в два раза и вы не сможете ходить. Если вы не успеете ввести препарат в течении 15 минут, кровь начнет «закостевать» и нога перестанет двигаться навсегда», — приводит простой пример Андрей-младший.

 

Любая операция для человека с гемофилией может привести к осложнениям. Даже обычное лечение зубов у стоматолога может быть опасным.

 

«Для того, чтобы провести операцию и пройти реабилитацию после нее, нужно 40 ампул. Одна такая стоит около 100 евро. Государство закупает препараты, но есть проблема: препарат выделен на вас, но его выдают только по факту травмы. Нельзя уехать куда-то без препаратов, вы не можете, в принципе, ничего делать. В итоге, родители детей-гемофиликов должны сами покупать препараты. Это нормальная практика у гемофиликов, что им приходится годами копить, чтобы выезжать в другие страны и по оптовым ценам на черном рынке покупать эти препараты, чтобы позволить своему ребенку иметь хотя бы маленькую подушку безопасности. Даже если у него прорежется зуб — ему уже каждый день надо вводить препарат», — рассказывает Андрей.

 

По словам Андрея, проблема еще и в том, что не все врачи готовы оперировать ребенка-гемофилика — это огромная врачебная ответственность. Но помимо срочных операций есть еще и плановая реабилитация людей с гемофилией.

 

«К сожалению, если родители не очень настойчивы или не готовы бороться за реабилитацию ребёнка, то его ничего не ждет. У нас нет санаториев, которые принимали бы таких детей, нет специалистов, соответственно нет специализированной реабилитации. В Конституции Украины написано, что таким как мы должна предоставляться льгота на отдых, потому что нам необходима соленая вода. Если я, проживая в Мариуполе, еще мог получать это, то дети, которые живут в центральных областях Украины или родители, которые не могут их отвезти, все должны делать за свои средства. А поверьте, далеко не каждая семья может себе позволить содержать ребенка-гемофилика», — говорит Андрей.

 

Для того, чтобы помочь детям с гемофилией, семья Закутних планирует создать Центр реабилитации. Там будут оказывать помощь не только гемофиликам, но и детям с синдромом Дауна, расстройствами аутистического спектра и детским церебральным параличом. 

 

Треть дела сделано

 

Сначала семья планировала построить центр с нуля, но мэр одного из городов при поддержки главы Закарпатской области предложил Закутним готовое здание в аренду в санитарной зоне.

 

«Это уже 30% от всего дела. Мы надеемся, что до конца нашего путешествия по Украине там уже начнутся ремонтные работы и поставка оборудования, и когда вернемся из кругосветного путешествия, Центр будет готов к работе. Нас поддерживают итальянцы, немцы, японцы. Мы наработали контакты с иностранными специалистами. Как только мы получим подпись на аренду этого помещения, у нас будет лицензия, мы будем приглашать специалистов на работу», — говорит старший Андрей Закутний.

 

Закутние в Запорожской области / Фото из архива семьи

 

Центр реабилитации сможет обслуживать около 250 человек одновременно. Отец и сын говорят, что центров с упором не гемофилию даже в Европе очень мало, поэтому в Украину смогут приезжать дети из ближайших европейских стран на реабилитацию.

 

«Кроме того, что он будет уникальным в нашей стране, он даст как рабочие места, так и развитие инфраструктуры вокруг него. Мы сможем привлечь внимание не только к центру, но и к краю, в котором он построен. Это привлечет внимание инвесторов и частично защитит экологию. Закарпатье мы выбрали как раз из-за хорошей экологии, близости к соленым озерам, которые очень полезны для гемофиликов», — говорит Андрей-младший.

 

Из-за неблагоприятной экологической ситуации Закутние переехали из Мариуполя в 2013 году. 

 

«Это очень теплый, хороший город. Мы его очень любим. Нам очень жаль, что здесь такая экологическая ситуация, что пришлось уехать. Но здесь хорошие люди, это я буду всегда заявлять. потому что я очень люблю Мариуполь. Здесь особый склад людей — если ты договорился, ты можешь не сомневаться. Здесь, если человек дал слово, он очень редко его нарушает», — говорит отец Андрея.

 

Татьяна Жук, Восточный вариант