"У нас і так проблемна групочка". Як це — виховувати дитину з аутизмом в Маріуполі

«Східний варіант» поговорив з Анатолієм про те, що значить — ростити дитину з аутизмом та про що мріє Артем та його батьки.

З Анатолієм зустрічаємось 20 травня — у День вишиванки. Він — добрий емоційний чоловік, одягнений у гарну синю сорочку з вишитим візерунком. Ми розмовляємо на другому поверсі міського палацу культури, де Анатолій проводить репетиції зі своїм театром «Terra Incognita».

У цей же день проходить і велика пресконференція Володимира Зеленського. Тож ми декілька хвилин обговорюємо президента:

— Бачите як почали. Я завжди кажу: усі розмови починаються з театру, футболу, або політики, — сміється Анатолій.

Листи про аутизм

— Я так звик до того, що моя дитина — аутист, що не побачив, як їй вже 18 років. І вона вже ніхрена не дитина, а здоровий хлопець. Але він так само невербальний, не говорить, не може себе обслуговувати та таке інше, — починає нашу розмову про свого сина Анатолій.

Про діагноз Артема вони з дружиною дізнались, коли хлопчику було три роки. Спочатку пішли до педіатра, той відправив до психолога, а психолог — до психіатра. Аби встановити остаточний діагноз, родина їздила в Донецьк. З того часу Анатолій почав багато читати про аутизм.

— Списувались листами паперовими. Пів року шукав контакти. Я шукав у Львові якусь маму, вона ще й викладачем в інституті була, якусь спільноту організувала, якусь книжечку видала. Поки я її контакт шукав, мені сказали, що вона вже до Канади виїхала.

Крім переписок з іншими батьками, Анатолій шукав книжки в бібліотеках та на книжних толоках. Але, за його словами, відповідної літератури було замало, крім того, вона була  занадто складною для розуміння.

— Тепер в мене є окрема шафа, там двері не закриваються через кількість книжок, — резюмує чоловік

Чекаємо жовту маршрутку

— У мене невербальний аутист. Він не розмовляє, він мугикає. Може повторити: «Кушать? Куша-а-ать». Не більше. Крім цього у всіх аутистів є так звані ритуали. Вони випадають на різний вік. Зараз у мого Артема відеодиски. Їх купа-купа. Він має складати їх один на один, один на один, — Анатолій голосно гримає по столу, будуючи уявну вежу з дисків свого сина.

Артем бере з собою диски всюди, навіть коли йде на кухню попити. До цього він носив з собою гральні картки.

— Медицина каже, що ці ритуали насправді нам знайомі. Чому? Якщо спитати, що ви їсте на сніданок, то це завжди приблизно одне й те саме. І одяг ми носимо приблизно один і той же, у якому нам комфортно. Але якщо у вас або у мене заберуть цей одяг — ви будете відчувати дискомфорт, — пояснює батько. — Коли люди хочуть, наприклад, щось на столі розкласти у певному порядку, — кажу я і рівняю на столі перед собою блокнот, ручку та телефон. Так справді чомусь спокійніше.

Також він розповів про маршрути прогулянок з сином.

— Наші прогулянки — це лише маршрут А, маршрут B, маршрут C, — продовжує Анатолій. — Принципово ми в білій маршрутці не їдемо, чекаємо жовту. Ми не знаємо номерів, але чекаємо жовту. Чому? А нічому.

Приречені на шансон

— Серед усіх цих хаотичних вподобань, чи можете ви чітко зрозуміти, що подобається вашому сину? — питаю.

— Аутисти ж не розуміють іронії, цинізму, вони дуже відкриті природні люди, дуже яскраві. Чому всі аутисти дуже полюбляють Шрека? Тому, що в нього зрозумілі емоції. Яскраві такі, контактні. Тому і в музиці, і в мультиках у них такі вподобання, — розповідає Анатолій.

Насправді Артему багато чого подобається і не подобається. Зараз комп’ютер і планшет замінили йому диски — хлопець любить мультики. Потроху Артем вчиться друкувати.

— Але нам сказали сильно не радіти. Він не розуміє, що це — літери. Для нього це просто символи, як ієрогліфи. Пам’ять в аутистів феноменальна. Він чує по телевізору пісню, яка є в нього на диску і, майже не дивлячись, знаходить цей диск серед інших.

Зараз Артем не так сконцентрований  на музиці. Раніше родині доводилось постійно слухати співачку Єлену Ваєнгу.

— Ми приречені слухати шансон. Тому що «Без тєбя, без тєбя-я-я», — починає голосно наспівувати Стаса Михайлова Анатолій, а потім знижує голос, — це дуже зрозуміло, яскраво. У попси прості емоції, зрозумілі. Напівтони нам важко.

«У нас і так проблемна групочка»

Артем майже не ходив у дитячий садок. За словами Анатолія, у звичайний його не брали, а в інклюзивному сказали, що Артем занадто активний.

— Сказали: «У нас і так проблемная групочка, а ваш Тьома як начинає отак кругами бігать і орать, і оні всі начинають орать», — згадує чоловік.

«Качати права» Анатолій не став: «Я розумію, що приходять інші батьки, і їм або своїх забирати, або мені свого».

Артем також не навчався у школі — йоги батьки намагались навчити реалізовувати базові потреби. Влітку минулого року, коли Артему виповнилося 17 років, Анатолій на своїй сторінці у фейсбуці опублікував відео, на якому син вперше просить пити. 

«У нас радість», — підписав відео Анатолій. 

З 3 до 14 років Артем ходив у реабілітаційний центр. Але за словами Анатолія, він не задовольняє потреби дітей з аутизмом і їхніх сімей. Артема також водили на терапію до приватних спеціалістів. Одне таке заняття коштує 200 гривень. Анатолій каже, що враховуючи невеликі соціальні виплати, такі послуги  не кожна родина може оплатити.

Тьомі пів року переоформлювали документи. У паспортному столі вимагали привести хлопця особисто. А потім ще просили написати пояснення, чому в нього на фото відкритий рот. Це фото батьки зробили вдома самотужки — Анатолій фотографував, доки дружина відволікала сина.

— Доки дитина маленька, виплати  становлять близько двох тисяч гривень. Зараз ми оформляємо вже дорослу пенсію. Але щоб її отримувати, потрібно зібрати десять документів. Будемо у суд возити сусідів, які підтвердять, що рідна мати може бути його опікуном, — гримає Анатолій.

Зараз Артем може претендувати трохи більше ніж на тисячу гривень щомісячної державної допомоги, але з урахуванням податків родина отримує близько 800 гривень.

Нещодавно витрати родини збільшилися, оскільки препарати, які раніше в аптеках видавали за рецептом безплатно, тепер стали платними. Щомісяця на ліки доводиться витрачати близько 1200 гривень.

Анатолій та інші батьки дітей з аутизмом звертались до міської ради з проханням створити окремий центр підтримки та реабілітації подавали петицію. 

— Що нам відповіли? «Ваше звернення розглянуто. Ви дуже хороші люди, але на сьогоднішній день немає необхідності у зв’язку з тим, що мала кількість таких дітей», — каже чоловік.

В офіційній відповіді було сказано, що у Маріуполі з дітьми з аутизмом працюють у двох районних центрах соціальної реабілітації дітей-інвалідів Центрального та Лівобережного районів, а також у громадській організації “Клуб батьків і дітей з інвалідністю “Повір у себе”.

У таких центрах проходять реабілітацію не лише діти з аутизмом, а і взагалі діти з інвалідністю. На той час, за даними, наведеними у відповіді на петицію, у місті було 108 дітей з діагнозом «аутизм». Анатолій вважає, що ця цифра значно більша, оскільки багато батьків не знають про нього, а іноді діагноз взагалі встановлено неправильно.

Пізніше міська влада все ж виділила чотирьохкімнатне приміщення на нижньому поверсі багатоквартирного будинку, але воно не задовільнило батьків.

За словами Анатолія, для центру їм потрібна будівля на кшталт  дитячого саду, у якій  можна було б облаштувати окремі кімнати під потреби дітей і батьків.

***

— Як думаєте, є в нього мрія? — запитую я та одразу відчуваю, що з огляду на всі складнощі родини,  моє питання звучить якось дивно.

— Ну напевно ж є... Думаю, для нас важливіше, що є мрія в батьків. Якщо ми не можемо створити окремий світ для дітей, то хоча б окреме приміщення у цьому світі ми ж можемо… Таке приміщення, куди б вони та батьки приходили та відчували себе щасливими.